Dzisiaj jej nienawidzę!

            Przez ok tydzień M miała piękne cukry, Wręcz musieliśmy w  nocy jej zmniejszać bazę na 50% bo miała za nisko. I co? I się skończyło wraz z dzisiejszym rankiem. Wstała z cukrem 130 ponad. Ok, myślę, przewaliłam ze zbyt niską bazą. Włączyłam bazę pierwotną, zważyła śniadanie, policzyłam, zjadła. Poszła do szkoły. Dzwoni po 2h po pomiarze. Słyszę  co mówi, i jestem pewna, że się przesłyszałam, ale nie. Niestety nie.
           298. Tak. 298. Słabo mi się zrobiło, ale trzeba się było szybko ogarnąć, więc błyskawicznie obliczam w myślach korektę+dawkę na II śniadanie. Ok.
          Po kolejnych 2h-169, jest dobrze, spada :) Bierze insę, je III śniadanie. Po szkole poszła do koleżanki, z którą była umówiona. Jadła też tam obiad, więc wyposażyłam ją w wagę. Zważyła wszystko ładnie, zmierzyła cukier-198-dupa, znowu wysoko :/ No trudno, korekta+insa na obiad i niech się dziewczyny bawią. Przecież cukrzyca nie będzie jej ograniczać.
           Mama koleżanki odwiozła ją do domu. Mierzymy cukier -254. No nie, mam syć!
Oglądam wkłucie-zakrwawione, no tak, mamy winowajcę. Szybko wymieniam na nowe, podaję korektę już w nowe wkłucie, insulinę na podwieczorek i zjada po 10 minutach dwie kostki gorzkiej czekolady. Z duszą na ramieniu czekam grzecznie 2h do następnego pomiaru.
           Pilot-glukometr pika. Czas na pomiar. 214. FUCK. M przekonuje, że w sumie to już nieźle, bo spada, niestety nie jest dobrze, to już kolejna godzina z poziomem ponad 200. Ale ponieważ to pora kolacji postanawiam sprawdzić pompę i wszystko, co możliwe. Pstrykam w ampułkę chcąc wyeliminować ewentualne bąble. Bąbli nie ma, za to nie wiedzieć czemu insulina pryska mi z miejsca, gdzie dren łączy się z ampułką. Ślepa jak kret podstawiam pompę pod lampę i co się ukazuje moim oczom??? Pęknięty dren! Kuźwa! Pęknięty dren! Przez 2 lata, jak mamy pompę, tego jeszcze nie grali. Nosz w mordę.....co mnie zaskoczy następnym razem???
           Pozostała godzina do pomiaru po kolacji i niech on wreszcie będzie w normie.
           Właśnie takich dni nienawidzę, jej nienawidzę w takie dni, cukrzycy.
EDIT: Walczyłam do samego rana. Niestety krew we wkłuciu+pęknięty dren= high przez prawie        dobę   :/

Wędrówki ludów

           Zaczynamy wędrówkę po lekarzach. Jaka długa ona będzie-tego nie wie nikt. Ważne, żeby przyniosła pożądany efekt.
           Będę chodzić, czy biegać ja z panną M. Ponieważ, jakiś rok temu, mniej więcej, pannie M zakładałam pierwszy sensor dexcomu do ciągłego monitoringu kontroli. Wiem, wiem, ale spokojnie, to tak skomplikowanie brzmi, ale w rzeczywistości jest to urządzenie mierzące poziom glukozy co 5minut. Trzeba "tylko" umieścić sensor za pomocą igły w ciele, a potem już sobie na odbiorniku oglądamy poziomy i trendy. No i, jak zakładałam ten pierwszy sensor w brzuchu M, to on potem nie wyszedł, sobie tam został. Pojechałam z nią oczywiście na SOR, ale lekarz nas zlał, delikatnie mówiąc. Powiedział, że skoro to jest taaaakie malutkie, to żadne urządzenie tego nie wykryje. RTG??? Nieeeee, nie ma sensu. Nic jej nie będzie, bo to zupełnie nieszkodliwe jest. No więc, odprawione z kwitkiem poszłyśmy do domu.
           Minął rok, czy nawet półtora. Synowi koleżanki utknął taki sam sensor w ramieniu. Od razu RTG i po 3 dniach chłopakowi chirurgicznie go usunięto. Żeby było śmieszniej usunięcia podjął się chirurg z "naszego" szpitala w Poznaniu.
           No i ta historia mnie zmotywowała. Poszłam do rodzinnego i pediatry w jednym (świetny facet swoją drogą), opowiedziałam historię. Dał nam skierowanie na RTG bez zbędnych słów. RTG ten wykonaliśmy wczoraj. Zdjęcie z wynikami do odbioru w pn. W zależności od tego, co na nim będzie, bądź nie, będziemy po lekarzach biegać dalej. Bądź nie.
          

Pokaże Wam coś...... ;)

      Mam przyjaciółkę. Ona umie szyć piękne rzeczy. I szyje :)
Są to między innymi cudnej urody saszetki i plecaczki do pomp insulinowych, glukometrów oraz CGM-ów. Podaję Wam link do jej profilu na FB  Candy MoDa


A na zachętę wklejam kilka fotek etui:

I'm back ;)

   Hej. Tak, wróciłam. tzn nigdzie nie byłam, tylko pisać przestałam. Nooo, strasznie jestem niesystematyczna, ale postaram się to naprawić :)
   Co u Was?? Wszystko ok?? Mam taką wielką nadzieję :)
   U nas w sumie też ok, trochę się działo w tzw międzyczasie, a najważniejsze wydarzenie, to awaria pompy.
   Od połowy stycznia z pompą M działy się różne dziwne rzeczy. Streszczając bardzo: okazało się, że to usterka kondensatora i że to wada fabryczna tych pomp. Dla zainteresowanych to pompy AC Combo, z numerem seryjnym zaczynającym się od cyfr 41 i od cyfr 15 (chociaż co do tych drugich nie mam pewności)
    Nas zaniepokoił wyciek insuliny, skasowanie danych przy wymianie baterii i samoczynne anulowanie się TDP. Przez to wszystko cukry M zaczęły lecieć w górę, jakby bazy nie dostawała, lub całych dawek w bolusach doposiłkowych.
    Ale firma Roche stanęła na wysokości zadania i w ciągu dwóch dni od zgłoszenia awarii mieliśmy nową pompę w domu :)
    Cukry wróciły do normy, na szczęście :)
Wklejam Wam link do listu, który wystosowała firma Roche do swoich klientów 1,5 roku temu. Który my również wtedy dostaliśmy i o którym na śmierć zapomnieliśmy ;)
Pilna notatka od firmy Roche

   Na dzisiaj to tyle. Obiecuję odzywać się regularnie.....w miarę moich możliwości.
Buziole kochani :*

Peny, czy pompa- odwieczny dylemat Świeżynek :)

           Świeżynki, tak nazywam rodziców dzieci dopiero zdiagnozowanych, z tzw. świeżą cukrzycą.
Niedawno też nimi byliśmy, ja i mój mąż. Niedawno....a to już prawie 2 lata......
           W Pl jest tylko kilka oddziałów diabetologicznych i na większości z nich, świeżo zdiagnozowane dzieci leczone są za pomocą penów. U nas też tak było.....
           Na początku były peny. Czyli zastrzyki, tylko inaczej nazwane i przychylniej dla oka  (zwłaszcza dziecięcego) wyglądające. Ale to nadal zastrzyki. Do takiego pena wkładamy fiolkę z insuliną krótko-działającą i wstrzykujemy ją, najczęściej, przed każdym posiłkiem. Podanie insuliny przed posiłkiem nazywamy BOLUSEM.
           Mamy też drugiego pena z insuliną długo-działającą, czyli bazą i wstrzykujemy ją, najczęściej, raz na dobę. Ale, jak już pisałam w poście o Diagnozie, M będąc na penach bazy nie brała.
           Przez pół roku kłuliśmy M penami od 3 do 5 razy na dobę, czasem częściej, jeśli trzeba było podać korektę. Dla mnie najgorsze było budzenie jej i kłucie w nocy, kiedy ona sobie najsmaczniej spała i rano, przed śniadaniem. Na dzień dobry, ledwo otwarła oczka, serwowałam jej zastrzyk...
           M krótko po zachorowaniu o pompie nawet nie chciała słyszeć. Ale pomalutku, z dnia na dzień przekonywaliśmy ją z mężem do tego urządzenia pokazując jej i mówiąc o jego zaletach. W końcu to M namawiała nas na pompę, bo nie mogła się już doczekać. Najbardziej przekonała ją wielokrotnie zmniejszona ilość kłuć.
           Pół roku po diagnozie, w kwietniu 2014 r pojechałyśmy na oddział podłączyć pompę. Wcześniej mieliśmy ją już w domu i uczyliśmy się jej obsługi "na sucho". Na oddziale byłyśmy 3 doby. W pierwszej dobie zaraz, przy asyście pani oddziałowej założyłam M swoje, a raczej jej pierwsze wkłucie, w ramię. Trochę ją bolało, ale nie było źle. Nasza diabka ustawiła nam bazę, bo pomimo tego, że M bazy na penach nie miała, na pompie mieć musiała, chociaż minimalną, żeby pompa się nie zatkała. Baza wynosiła więc 0,05j/h- najmniejsza, jaką można było ustawić w pompie.
           Tak zaczęła się nasza przygoda z pompą AccuCheck Combo. Świetna sprawa. Do pompy dołączony jest glukometr, który jest jednocześnie pilotem. Dzięki niemu możemy podawać insulinę będąc w odległości do 2m od M i jej pompy. Ta opcja jest najbardziej przydatna w nocy, kiedy trzeba podać korektę. Nie muszę gmerać przy M i w piżamce szukać pompy, wystarczy, że stanę nad jej łóżkiem i już. I rano, tak samo. Skończyło się kłucie na dzień dobry. Podaję jej insulinę, kiedy ona jeszcze śpi :)
           Glukometr ma też tzw kalkulator bolusa. Jak wszystko jest w opcjach pompy dobrze poustawiane, to taki kalkulator to świetna sprawa. Ja wprowadzam, ile wymienników M zje, a kalkulator sam nam podpowiada, ile podać jednostek insuliny!
           Pompa, ma też wady, jak każde urządzenie. Po pierwsze trzeba ją mieć zawsze przy sobie, dzień i noc, 24h/dobę. Może się zdarzyć jakieś zatkanie, czy wadliwe wkłucie, aczkolwiek nam się jeszcze nie zdarzyło przez prawie 1,5 roku. A jeśli się zdarzy, to trzeba po prostu zatkany element (wkłucie, lub dren) wymienić i już.
           Podsumowując: po pół roku na penach i prawie 1,5 roku na pompie, nasz głos zdecydowanie oddajemy na pompę. M mówi, że w życiu nigdy nie wróci do penów :) Dzieci się szybko przystosowują, szybciej, niż dorośli ;)

Nudno być nie może.

            Ano nie może...dlatego dzisiaj byłam z M u dermatologa wypalić kurzajkę. Babrała jej się strasznie, pękała, krwawiła, nie można było pozbyć się jej innym sposobem, niestety.
           Wcześniej, zgodnie z  zaleceniem pani dr, nałożyłam jej kilo maści emla, która miała jej znieczulić to miejsce. No i na początku zabiegu nic jej nie bolało. Ale chwilę później...masakra. M zaczęła krzyczeć z bólu, przestała w domu :(
            No ma wyjątkowego pecha na prawdę. Tak mi jej żal, nie ma kwartału, żeby ona nie miała jakiegoś bolesnego zabiegu :/
            Pani dr dała jej na pocieszenie lizaczka i naklejkę "Dzielny pacjent", a ja jej kupiłam na osłodę pączka-gniazko. A zaraz po przyjściu do domu daliśmy jej nurofen, żeby uśmierzyć ból.
            Chyba zadziałał :)        
            No i znowu musze Was poprosić o trzymanie kciuków, żeby to cholerstwo się wypaliło doszczętnie, bo nie wyobrażam sobie powtórki z "rozrywki".   

Wszystko przez te wakacje.

           Tak, Wszystko przez wakacje. No bo dlaczego one się tak szybko i znienacka skończyły?? Przez to nie zdążyłam kupić starszej nowego plecaka :P
          Olśniło mnie w nocy z 30/31 sierpnia. Nie mogłam spać, siedziałam przy kompie i nagle styki mi się złączyły: plecak K! Na szczęście miała już wybrany, więc szybko zamówiłam na All żywiąc głęboką nadzieję, że dojdzie do 2 września.
           
          Na drugi dzień K przypomniała, że również miałam jej zamówić nowy worek na WF, no to domówiłam do kompletu z plecakiem. No bo chyba się domyślacie, że obie te rzeczy MUSIAŁY być z kotem.
          1 września mega upał był, 35 w cieniu, ale apel był krótki, na szczęście i o 9 rano, więc na boisku szkolnym był jeszcze cień.
          K rozpoczęła klasę IV. Co za tym idzie ma nową wychowawczynię na kolejne 3 lata. Panią znam. Do subtelnych i empatycznych nie należy, delikatnie mówiąc. Ale dziecku nic nie mówiłam, co by jej nie uprzedzać. Po spotkaniu w klasie K panią oczarowana. Super!
          Na drugi dzień obudziły mnie dzieci, bo ja nastawiłam sobie budzik na 7.30, ale na za tydzień...
         Plecak nie dotarł, K poszła ze starym, miała lekcje z wieloma innymi nowymi nauczycielami. Przyszła do domu zachwycona! Zwłaszcza panem od WF, którego bała się najbardziej ( w ogóle go nie znając oczywiście), ale i pozostałymi nauczycielami. I na koniec jej przydługiego sprawozdania ze szkoły mówi tak:" wiesz co mamuś, nasz wychowawczyni jest miła, ale po dzisiejszym dniu muszę stwierdzić, że jest najmniej miłą z wszystkich nauczycieli"
           No cóż.....myślę, że jej zdanie będzie się zmieniać wprost proporcjonalnie do ilości lekcji z wychowawcą, która również ma z  nimi matematykę ;)
           Młodsza, M bardzo się ekscytowała rozpoczęciem roku. Klasa III, a ona się stresowała tak, że przez 2 dni, równo z wybiciem 1 września, nie mogliśmy zapanować nad jej cukrami. Tak, emocje, czy to pozytywne, czy negatywne mają bardzo duży wpływa na poziom glikemii.
           Cukry na poziomie 220 cały dzień w szkole. Po powrocie spadły. Myślę sobie, jest dobrze, stres minął, hiperglikemia też. Ale cieszyliśmy się niedługo, bo już po kolacji znowu 225 i tak cała noc.
          Do końca nie mieliśmy pewności, że to stres- w cukrzycy nigdy nie ma takiej pewności. O 23 wymieniliśmy jej na śpiku wkłucie. Oczywiście się przebudziła, no bo miłe to nie jest. Ale ok, podaliśmy korektę i kolejne 2h czekania.
         O 1 cukier bez zmian, postanowiliśmy dać kolejną korektę penem, żeby wykluczyć wadliwy sprzęt. Też się obudziła :( Po tej korekcie cukier spadł, ale tylko trochę. Czyli to nie wina sprzętu.
         Na drugi dzień M wstała z cukrem ponad 170!. Dla mnie to szok był, bo ona rzadko taki miewa po posiłku. Cały dzień w szkole znowu ponad 200, ale po powrocie znowu niski i już do końca dnia w normie. Baliśmy się jednak z mężem cieszyć przed nocą. Na szczęście już było ok. I całą noc i rano też. No to ufffff :)

         A jak Wasze dzieciaczki rozpoczęły nowy rok szkolny??