piątek, 28 października 2016

Trzecia rocznica....

        


     

          Tak, dzisiaj mija 3 lata od diagnozy. To smutna rocznica. Pamiętam ten dzień w szczegółach, tak, jak i kilka dni przed diagnozą. I kolejne po diagnozie...Straszny to był czas. Współczuję wszystkim rodzicom świeżo zdiagnozowanych dzieci, to jest cios, po którym ciężko się podnieść.
          Przeważnie każdy się podnosi, tylko jedni potrzebują więcej, inni mniej czasu. Nam, a właściwie mi zajęło to ponad rok. W międzyczasie otarłam się o psychologa, a moje małżeństwo przeszło poważny kryzys.
          Wczoraj zrobiłam małe podsumowanie i stwierdziłam, że ciało M po tych 3 latach niestety nie wygląda najlepiej.
-ślady po wkłuciach od pompy
-dwie blizny pooperacyjne. Oba zabiegi były wynikiem powikłań cukrzycy
-ubytki (braki w tkance), o których pisałam już we wcześniejszych postach
          Nie brzmi to optymistycznie, wiem. Life is brutal. Może my mamy pecha, bo znam wiele rodzin cukrzyków, w których dzieci chorują dużo dłużej, niż M i nie mieli tyle przejść, co my.
          Nie piszę o tym, po to, żeby straszyć, piszę, żeby dać nadzieję Świeżakom. Bo mimo wszystko nasza córka jest wesołą i pełną życia dziewczynką. Jest mądra i samodzielna. Spełnia swoje pasje, a choroba jej w niczym nie ogranicza. Piszę Wam o tym, bo nam się udało i wierzę, że Wam też się uda. Że przejdziecie przez te ciężkie chwile i znowu będzie prawie, że normalnie. A może nawet normalnie??
         Nie bez znaczenia jest też rozwój techniki. My śledzimy te nowinki i korzystamy z nich w miarę możliwości.
         Mamy libre, która dzięki pewnemu mądremu i dobremu człowiekowi stała się CGMem. M nie musi kłuć paluszków, ba! Nie musi się już nawet skanować, bo CGM sam czyta poziomy glikemii.
         Mamy system Nightscout, dzięki niemu widzimy poziomy M  na naszych komputerach i telefonach.
        Dzięki tym wszystkim udoskonaleniom możemy prowadzić cukrzycę M dużo lepiej. Chorzy na cukrzycę typu 1 jeszcze kilka lat temu mogli tylko o tym pomarzyć.
        Tak więc-rodzicu Słodziaka-walcz i się nie poddawaj, a jak upadniesz, to powstań i walcz dalej!
:)

        
         

poniedziałek, 17 października 2016

Kolejna zmiana. Na lepsze. I hope :)

     Dzisiaj zmieniliśmy insulinę. Z novorapidu przeszliśmy na humalog. Zmianę zaleciła nasza diabka widząc ubytki u M. Te ubytki już się u niej pojawiły rok temu, wtedy po zastosowaniu odpowiedniej maści i serii masaży zniknęły. Ale teraz są nowe:/
     Fachowo nazywa się to lipoatrofia-zanik tkanki tłuszczowej-uboczny skutek stosowania insuliny.
Nasza pani dr ma nadzieję, że zmiana insuliny zapobiegnie powstawaniu kolejnych ubytków i powiększaniu się tych już istniejących. Na razie M dostała humalog do podwieczorku i kolacji i pierwsze, co nam się rzuciło w oczy to spadki. Non stop jej spada cukier. I nie wiemy, czy to przypadek, czy organizm tak zareagował na zmianę leku?? Bo tak na chłopski rozum, jak się długo zażywa jakiś lek, to organizm może się do niego przyzwyczaić prawda?? No to coś czuję, że nockę mam z głowy, sami zobaczcie na załączonym obrazku.
P.S. dla niewtajemniczonych: te żółte dołki, to właśnie zbyt niski cukier.


    



    

sobota, 8 października 2016

Podsumowujemy Libre po 1,5 miesiąca używania.

             Przedwczoraj założyliśmy czwarty sensor. Czwarty-ależ ten czas zapitala. Każdy sensor M miała na ramieniu 2tygodnie. A więc rozpoczęliśmy 7 tydzień z sensorem Free Style Libre.
             Od razu tylko powiem, że skanujemy M (lub ona siebie sama) telefonem ze specjalną aplikacją, która nazywa się Glimp. Telefon dzięki tej aplikacji pełni rolę czytnika i sczytuje poziomy cukru z sensora.
             Powiem od razu-dla nas-rewelka! God bless technic ;)
             Dzięki tym sensorom paluszki M odpoczywają, a co najważniejsze-regenerują się. Glukometrem mierzyliśmy poziom cukru 8-15 razy na dobę. Tyle razy musieliśmy ukłuć M w palec, wydusić krew i nałożyć na pasek od glukometru. W dzień i w  nocy.
             Teraz kłujemy ją tylko rano, przed pierwszym śniadaniem. Potem, w szkole M je dwa posiłki. Mierzy się na każdej przerwie (o ile nie zapomni ;) ) tylko czytnikiem/telefonem. Czytnik skanuje sensor nawet przez ubrania, a więc nie ma najmniejszego problemu z tym. Przykłada telefon do ramienia i 3 sekundy później ma odczyt. Mało tego-ja widzę ten odczyt u siebie na kompie! Ale o tym trochę później, albowiem ten post jest poświęcony Libre ;)
             A więc z kilku/kilkunastu kłuć na dobę zeszliśmy do 1 (słownie: jednego). Czasem, jak cukry szaleją i chcemy się upewnić przed podaniem korekty (czyli dodatkowej porcji insuliny) jaki jest poziom glikemii-sprawdzamy na glukometrze. Ale są to sporadyczne przypadki, ponieważ Glimp pokazuje poziomy niemal identyczne z tymi na gluko.
            Wg nas rodziców i Matyldy Freestyle Libre ma prawie same plusy. Prawie, bo jedynym minusem jest cena. Jeden sensor kosztuje 255zł, w miesiącu potrzebujemy dwa, a więc miesięczne "utrzymanie" Libry kosztuje nas ponad 500zł. To jest ogromny koszt dla nas.
             Ale tutaj wkraczacie Wy-nasza rodzina bliższa i dalsza, znajomi, znajomi znajomych i wszyscy, którzy oddajecie na nasze subkonto w Fundacji Zdążyć z Pomocą swój 1%. To właśnie dzięki tym pieniążkom możemy kupować sensory i sprawić, aby życie M stało się łatwiejsze, a choroba - mniej uciążliwa.
             I dlatego tu i teraz chcemy Wam wszystkim bardzo serdecznie podziękować za każdą dosłownie złotówkę, którą zdecydowaliście się przeznaczyć na leczenie Matyldy. Jesteśmy Wam dozgonnie wdzięczni :*


Na zdjęciu M z dwoma sensorami. Ten na lewym ramieniu właśnie kończy swój żywot, ten na prawym zaczyna :)

            

piątek, 7 października 2016

Nie taki wilk straszny ;)

         Dziś mam dla Was kolejny filmik znaleziony w necie i udostępniony przez stronkę Edu-cukrzyca.
Warto poświęcić czas, to tylko 7 minut :)
          Wypowiedź Kasi, wówczas 11-letniej dziewczynki daje nadzieję nam, rodzicom dzieci chorych na cukrzycę typu, a zwłaszcza rodzicom świeżo zdiagnozowanych dzieci.
            Z cukrzycą można żyć prawieżenormalnie ;)