Afera z Biedronką w roli głównej

     

                                                      

        Sieć dyskontów Biedronka oferuje w swoich sklepach różne "gratisy" za naklejki, które się dostaje za wydane u nich złotówki. Najpierw był Gang Świeżaków, czyli maskotki w postaci warzyw i owoców.
        Teraz przyszedł czas na Choróbska. I niby wszystko ok, Biedronka chce nauczać i uświadamiać, ale....

  
      No właśnie, znowu to ale.....
Są choroby (wady) wrodzone, np wady serca. Są choroby nabyte niezależnie od nas i naszego stylu życia. Tymczasem hasła na kartach z "choróbskami" głoszą:       
      PANNA CUKRZYCA-ona wcale nie jest słodka. Strzeż się jej stosując zdrową dietę.
      CHOROBY SERCA- różne są choroby serca i bardzo niebezpieczne. Uratuj się sam uprawiając sport i odżywiając się zdrowo.
     Tak, czepiam się. ZNOWU. Bo te hasła sugerują, że jesteśmy w stanie się ustrzec przed tymi chorobami, gdy tymczasem rzeczywistość jest inna.
      Czy rodzice dzieci chorych na cukrzycę TYPU 1, czy dzieci z wrodzonymi wadami serca słusznie obawiają się o swoje pociechy?? Że stereotypy, z którymi staramy się walczyć codziennie, ZNOWU się pogłębią, a ludzie, którzy je wygłaszają utwierdzą się tylko w swoich "racjach"???
     
Poznajcie gang Pana Choróbki
     
      

Wkur...... się dzisiaj!

     

      14 listopada jest obchodzony Światowy Dzień Cukrzycy. I co roku, na kilka dni przed tą datą pojawiają w różnych mediach programy/artykuły  na ten temat. I co roku "specjaliści" zapewniają nas, jaki to mamy duży wpływ na zachorowanie (bądź nie) na cukrzycę; wystarczy się zdrowo odżywiać, dużo ruszać i nie tyć. Tylko, że: TO DOTYCZY TYLKO I WYŁĄCZNIE CUKRZYCY TYPU 2!!! Ludzie, tak trudno to powiedzieć?? Tak trudno dodać dwa słówka TYPU DRUGIEGO do swojej wypowiedzi???
       Może wtedy nasze "słodkie" dzieciaczki nie wysłuchiwałyby w kółko, że
"gdyby nie jadły tylko słodyczy, to by nie zachorowały na cukrzycę i innych tego typu bzdur 
       W radio RMF trwa dzisiaj dyżur z panią dr-specjalistą od cukrzycy. Przez pół dnia próbowałam się tam dodzwonić, jak usłyszałam znowu te brednie. Ale niestety. Więc wysmarowałam posta, do którego link Wam podaję. Zapraszam do włączenie się do dyskusji i komentowania.

          https://www.facebook.com/rmffm/posts/10154720504003679?comment_id=10154720539113679&notif_t=feed_comment&notif_id=1478694265158677
      

Trzecia rocznica....

        

     

          Tak, dzisiaj mija 3 lata od diagnozy. To smutna rocznica. Pamiętam ten dzień w szczegółach, tak, jak i kilka dni przed diagnozą. I kolejne po diagnozie...Straszny to był czas. Współczuję wszystkim rodzicom świeżo zdiagnozowanych dzieci, to jest cios, po którym ciężko się podnieść.
          Przeważnie każdy się podnosi, tylko jedni potrzebują więcej, inni mniej czasu. Nam, a właściwie mi zajęło to ponad rok. W międzyczasie otarłam się o psychologa, a moje małżeństwo przeszło poważny kryzys.
          Wczoraj zrobiłam małe podsumowanie i stwierdziłam, że ciało M po tych 3 latach niestety nie wygląda najlepiej.
-ślady po wkłuciach od pompy
-dwie blizny pooperacyjne. Oba zabiegi były wynikiem powikłań cukrzycy
-ubytki (braki w tkance), o których pisałam już we wcześniejszych postach
          Nie brzmi to optymistycznie, wiem. Life is brutal. Może my mamy pecha, bo znam wiele rodzin cukrzyków, w których dzieci chorują dużo dłużej, niż M i nie mieli tyle przejść, co my.
          Nie piszę o tym, po to, żeby straszyć, piszę, żeby dać nadzieję Świeżakom. Bo mimo wszystko nasza córka jest wesołą i pełną życia dziewczynką. Jest mądra i samodzielna. Spełnia swoje pasje, a choroba jej w niczym nie ogranicza. Piszę Wam o tym, bo nam się udało i wierzę, że Wam też się uda. Że przejdziecie przez te ciężkie chwile i znowu będzie prawie, że normalnie. A może nawet normalnie??
         Nie bez znaczenia jest też rozwój techniki. My śledzimy te nowinki i korzystamy z nich w miarę możliwości.
         Mamy libre, która dzięki pewnemu mądremu i dobremu człowiekowi stała się CGMem. M nie musi kłuć paluszków, ba! Nie musi się już nawet skanować, bo CGM sam czyta poziomy glikemii.
         Mamy system Nightscout, dzięki niemu widzimy poziomy M  na naszych komputerach i telefonach.
        Dzięki tym wszystkim udoskonaleniom możemy prowadzić cukrzycę M dużo lepiej. Chorzy na cukrzycę typu 1 jeszcze kilka lat temu mogli tylko o tym pomarzyć.
        Tak więc-rodzicu Słodziaka-walcz i się nie poddawaj, a jak upadniesz, to powstań i walcz dalej!
:)

        
         

Kolejna zmiana. Na lepsze. I hope :)

     Dzisiaj zmieniliśmy insulinę. Z novorapidu przeszliśmy na humalog. Zmianę zaleciła nasza diabka widząc ubytki u M. Te ubytki już się u niej pojawiły rok temu, wtedy po zastosowaniu odpowiedniej maści i serii masaży zniknęły. Ale teraz są nowe:/
     Fachowo nazywa się to lipoatrofia-zanik tkanki tłuszczowej-uboczny skutek stosowania insuliny.
Nasza pani dr ma nadzieję, że zmiana insuliny zapobiegnie powstawaniu kolejnych ubytków i powiększaniu się tych już istniejących. Na razie M dostała humalog do podwieczorku i kolacji i pierwsze, co nam się rzuciło w oczy to spadki. Non stop jej spada cukier. I nie wiemy, czy to przypadek, czy organizm tak zareagował na zmianę leku?? Bo tak na chłopski rozum, jak się długo zażywa jakiś lek, to organizm może się do niego przyzwyczaić prawda?? No to coś czuję, że nockę mam z głowy, sami zobaczcie na załączonym obrazku.
P.S. dla niewtajemniczonych: te żółte dołki, to właśnie zbyt niski cukier.

    



    

Podsumowujemy Libre po 1,5 miesiąca używania.

             Przedwczoraj założyliśmy czwarty sensor. Czwarty-ależ ten czas zapitala. Każdy sensor M miała na ramieniu 2tygodnie. A więc rozpoczęliśmy 7 tydzień z sensorem Free Style Libre.
             Od razu tylko powiem, że skanujemy M (lub ona siebie sama) telefonem ze specjalną aplikacją, która nazywa się Glimp. Telefon dzięki tej aplikacji pełni rolę czytnika i sczytuje poziomy cukru z sensora.
             Powiem od razu-dla nas-rewelka! God bless technic ;)
             Dzięki tym sensorom paluszki M odpoczywają, a co najważniejsze-regenerują się. Glukometrem mierzyliśmy poziom cukru 8-15 razy na dobę. Tyle razy musieliśmy ukłuć M w palec, wydusić krew i nałożyć na pasek od glukometru. W dzień i w  nocy.
             Teraz kłujemy ją tylko rano, przed pierwszym śniadaniem. Potem, w szkole M je dwa posiłki. Mierzy się na każdej przerwie (o ile nie zapomni ;) ) tylko czytnikiem/telefonem. Czytnik skanuje sensor nawet przez ubrania, a więc nie ma najmniejszego problemu z tym. Przykłada telefon do ramienia i 3 sekundy później ma odczyt. Mało tego-ja widzę ten odczyt u siebie na kompie! Ale o tym trochę później, albowiem ten post jest poświęcony Libre ;)
             A więc z kilku/kilkunastu kłuć na dobę zeszliśmy do 1 (słownie: jednego). Czasem, jak cukry szaleją i chcemy się upewnić przed podaniem korekty (czyli dodatkowej porcji insuliny) jaki jest poziom glikemii-sprawdzamy na glukometrze. Ale są to sporadyczne przypadki, ponieważ Glimp pokazuje poziomy niemal identyczne z tymi na gluko.
            Wg nas rodziców i Matyldy Freestyle Libre ma prawie same plusy. Prawie, bo jedynym minusem jest cena. Jeden sensor kosztuje 255zł, w miesiącu potrzebujemy dwa, a więc miesięczne "utrzymanie" Libry kosztuje nas ponad 500zł. To jest ogromny koszt dla nas.
             Ale tutaj wkraczacie Wy-nasza rodzina bliższa i dalsza, znajomi, znajomi znajomych i wszyscy, którzy oddajecie na nasze subkonto w Fundacji Zdążyć z Pomocą swój 1%. To właśnie dzięki tym pieniążkom możemy kupować sensory i sprawić, aby życie M stało się łatwiejsze, a choroba - mniej uciążliwa.
             I dlatego tu i teraz chcemy Wam wszystkim bardzo serdecznie podziękować za każdą dosłownie złotówkę, którą zdecydowaliście się przeznaczyć na leczenie Matyldy. Jesteśmy Wam dozgonnie wdzięczni :*

Na zdjęciu M z dwoma sensorami. Ten na lewym ramieniu właśnie kończy swój żywot, ten na prawym zaczyna :)

            

Nie taki wilk straszny ;)

         Dziś mam dla Was kolejny filmik znaleziony w necie i udostępniony przez stronkę Edu-cukrzyca.
Warto poświęcić czas, to tylko 7 minut :)
          Wypowiedź Kasi, wówczas 11-letniej dziewczynki daje nadzieję nam, rodzicom dzieci chorych na cukrzycę typu, a zwłaszcza rodzicom świeżo zdiagnozowanych dzieci.
            Z cukrzycą można żyć prawieżenormalnie ;)

            

Kolejna zmiana

            Od ostatniego sierpnia mamy takie jazdy cukrowe, że wysiadam. Koniec remisji, stres związany z rozpoczęciem roku szkolnego (IV klasa), przeziębienie, to wszystko razem chyba sprawiło, że my sobie, a  cukry sobie :/
           Raz hipo, raz hiper, pieprzony roller-coster. Od wczoraj w nocy walczymy z hiper znowu, i nic! Cukry wciąż na poziomie 200. Zaproponowałam M (po raz kolejny) przejście na podawanie bazy z pena i zgodziła się bez mrugnięcia, chociaż wcześniej nie chciała o tym słyszeć. Ale ona jest bardzo mądra i rozsądna i sama widzi, jakie ma cukry. Skoro jest szansa na poprawę poziomów, to spróbujemy.
           I tak jesteśmy właśnie po pierwszym podaniu bazy z pena-wcześniej baza szła również z pompy, jak i insulina doposiłkowa.
           Teraz kolejna nieprzespana nocka przede mną, bo trzeba pilnować poziomów-jak "nowa" baza na nie wpływa, bo może być za duża, lub za mała.
           No to pozostaje nam czekać, ciekawe co TV ma do zaoferowania dzisiejszej nocy ;)

Zapraszam na bardzo dobry materiał ;)

                   Dzisiaj rano TVP 1, wyemitowała prawie półgodzinny program o cukrzycy typu 1. I wiecie co?  Jestem w szoku. W pozytywnym szoku. Nie widziałam jeszcze nigdy tak dobrego i prawdziwie przedstawiającego problem materiału. Bardzo mnie to cieszy, ponieważ wiedza społeczeństwa na temat cukrzycy typu 1 wciąż jest znikoma i tak na prawdę nikt, kogo ta choroba nie dotknęła, nie ma pojęcia, z czym przychodzi nam się zmagać na co dzień.
                 I że mimo tego, staramy się żyć prawieżenormalnie ;)
                 Już na samym początku prowadząca wyraźnie zaznacza różnice pomiędzy cukrzycą typu 1 i cukrzycą typu 2. I to jak trafnie! Ale nie ma co gadać, zapraszam Was na obejrzenie tego programu. Nie zanudzicie się. Jest na prawdę interesujący :)
          
                                        CUKRZYCA TYPU 1


Napiszcie w komentarzach, co sądzicie o programie. Czy podzielacie moje zdanie, czy wręcz przeciwnie??

Z czego to wynika???

      Kilka dni temu zadzwoniłam do naszego ośrodka poprosić o receptę na insulinę. Nasz pediatra był na urlopie, więc wypisała jakaś przypadkowa pani dr.

      Poszłam dzisiaj tę insulinę wykupić, a pani w aptece mi mówi, że recepta jest na 100%. Ręce mi opadły. Wszystko rozumiem, ale przecież pani dr wiedziała, że to jest dla 9letniego dziecka i na 100%?? Na szczęście pani w aptece powiedziała, że oni to sami z nią już wyjaśnią. Ale niewiedza, czy ignorancja lekarzy mnie przeraża... Z czego to wynika????

Chwalimy się!

           Po kilku koszmarnych dniach z poziomami sięgającymi kosmosu, wreszcie,metodą wiecznej kombinacji, udało się te cholerę okiełznać. Po raz kolejny i nie ostatni ;)
           Ale dzisiaj świętujemy nasze małe-wielkie zwycięstwo! :)
           Tadammmm! 😍👍😆💟

P.S. Dla niewtajemniczonych: jeśli wykres nie wychodzi poza niebieskie pole, to jest big succes! ;)

Ogłaszam koniec.

                      Tak. Ogłaszam koniec. Niestety. Wiedziałam, że ta chwila nadejdzie, ale i tak nie byłam na to przygotowana. A tymczasem u M skończyła się remisja :(
Z drugiej strony i tak mieliśmy szczęście, bo remisja u M trwała prawie 3 lata! Niektórzy nie mają jej wcale, albo mają, ale duuużo krócej.
                      Już od kilku tygodni nam cukry świrowały, ale generalnie nie było tragedii. Za to od 31 sierpnia jest tragedia, poziomy po 200, 250 i nawet wyżej :/
                      Pomału podnosiłam przeliczniki insuliny, ale wciąż wywalało mocno. W końcu dzisiaj podniosłam konkretnie, o 1/3! I po raz pierwszy od 3 dni nic nie wybiło po obiedzie :)
                    
                      Ufffffff, nareszcie, oby już tak zostało :)
A Libre nadal sprawuje się świetnie ;)

Po trzech dobach z Libre

             Libre, Librunia, Librusiatko ;) <3
Czyli wszystko gra. A nawet lepiej. M przeszczęśliwa nadal. Ilość kłuć paluszków, z 12 zeszła do 3 na dobę! Oczywiście nie wierzymy ślepo. Mierzymy cukier przed każdym głównym posiłkiem. I jeśli będziemy mieć jakiekolwiek wątpliwości, to też oczywiście sprawdzimy poziom na gluko. Ale póki co, nie było takiej potrzeby :)
             Reasumując i podsumowując: Jak najbardziej polecamy Libre.
Zakładanie sensora jest bezbolesne, a cyferki się zgadzają z gluko. Czasem, przy szybkim spadku, lub wzroście cukru, libre ma opóźnienie 10-15 minutowe i o tym trzeba pamiętać. Ale jak już człowiek nauczy się  "czytać" libre, to będzie tak samo zadowolony, jak my ;)

Z ostatniej chwili:

            Mąż ćwiczy. Leży na podłodze i woła dziewczyny, żeby robiły za sztangę. Często się tak bawią. Najpierw Kornelka położyła się na jego rękach, podniósł ja kilka razy. Woła Matyldę.
M sie połozyła na jego rękach. Podniósł ja kilka razy i M schodzi. Małz pyta:
-a czemu już zeszłaś?
- bo się zmęczyłam
:D :D :D :D :D :D

Pierwsze 12h z Librą

       Mąż uruchomił sensor o północy. Po godzinie pierwszy odczyt-LO! No więc mierzymy M-106 z gluko. Załamka. O 4 rano, libre 68, gluko-156. Totalna załamka.
         Ale rano już było prawie, a potem co raz lepiej :) M się skanuje, ja ją skanuje, tata ją skanuje, wszyscy skanujemy, totalne szaleństwo :)
Póki co, wyniki bardzo zbieżne z gluko. Jesteśmy baaaaardzo zadowoleni, oby tak dalej :)

Freestyle Libre, czyli marzenia się spełniają :D

               Tak, to ja, again.
                Przedwczoraj dostałam maila z firmy Abbott, że ruszyła sprzedaż Libre w Polsce. Szybki telefon do małżonka i zamówiłam pakiet startowy.
                M najpierw niezbyt pewnie, po swoich złych doświadczeniach z dexcomem-nie dziwię jej się. Ostatecznie się zgodziła. Na próbę. Zanim Libre do nas przyjechało, to już się nie mogła doczekać. Dzisiaj przyszła paczuszka :)
                Założyłam sensor. Ale jeszcze go nie uruchomiliśmy. Czekamy......bo inni użytkownicy libre doradzili nam, żeby odczekać kilka/kilkanaście godzin od założenia sensora do uruchomienia, bo wtedy lepiej działa sensor (podobno).
                Tak więc czekamy, chociaż lekko nie jest ;)
                 W nocy go uruchomię, sasasasasa :D
Trzymajcie kciuki za powodzenie w akcji, żeby paluszki M w końcu, po 2,5 roku kłucia 12 razy na dobę, mogły wreszcie odpocząć i się zregenerować.

Tak wyglądam :)

          Bo noc była ciężka. Cholerny cukier aż do 4.30 rano nie chciał współpracować. No.
Jedyny plus, ale ogromny: zero ketonów w moczu, a cukru tylko na jeden +    :D

Dzisiaj jej nienawidzę!

            Przez ok tydzień M miała piękne cukry, Wręcz musieliśmy w  nocy jej zmniejszać bazę na 50% bo miała za nisko. I co? I się skończyło wraz z dzisiejszym rankiem. Wstała z cukrem 130 ponad. Ok, myślę, przewaliłam ze zbyt niską bazą. Włączyłam bazę pierwotną, zważyła śniadanie, policzyłam, zjadła. Poszła do szkoły. Dzwoni po 2h po pomiarze. Słyszę  co mówi, i jestem pewna, że się przesłyszałam, ale nie. Niestety nie.
           298. Tak. 298. Słabo mi się zrobiło, ale trzeba się było szybko ogarnąć, więc błyskawicznie obliczam w myślach korektę+dawkę na II śniadanie. Ok.
          Po kolejnych 2h-169, jest dobrze, spada :) Bierze insę, je III śniadanie. Po szkole poszła do koleżanki, z którą była umówiona. Jadła też tam obiad, więc wyposażyłam ją w wagę. Zważyła wszystko ładnie, zmierzyła cukier-198-dupa, znowu wysoko :/ No trudno, korekta+insa na obiad i niech się dziewczyny bawią. Przecież cukrzyca nie będzie jej ograniczać.
           Mama koleżanki odwiozła ją do domu. Mierzymy cukier -254. No nie, mam syć!
Oglądam wkłucie-zakrwawione, no tak, mamy winowajcę. Szybko wymieniam na nowe, podaję korektę już w nowe wkłucie, insulinę na podwieczorek i zjada po 10 minutach dwie kostki gorzkiej czekolady. Z duszą na ramieniu czekam grzecznie 2h do następnego pomiaru.
           Pilot-glukometr pika. Czas na pomiar. 214. FUCK. M przekonuje, że w sumie to już nieźle, bo spada, niestety nie jest dobrze, to już kolejna godzina z poziomem ponad 200. Ale ponieważ to pora kolacji postanawiam sprawdzić pompę i wszystko, co możliwe. Pstrykam w ampułkę chcąc wyeliminować ewentualne bąble. Bąbli nie ma, za to nie wiedzieć czemu insulina pryska mi z miejsca, gdzie dren łączy się z ampułką. Ślepa jak kret podstawiam pompę pod lampę i co się ukazuje moim oczom??? Pęknięty dren! Kuźwa! Pęknięty dren! Przez 2 lata, jak mamy pompę, tego jeszcze nie grali. Nosz w mordę.....co mnie zaskoczy następnym razem???
           Pozostała godzina do pomiaru po kolacji i niech on wreszcie będzie w normie.
           Właśnie takich dni nienawidzę, jej nienawidzę w takie dni, cukrzycy.
EDIT: Walczyłam do samego rana. Niestety krew we wkłuciu+pęknięty dren= high przez prawie        dobę   :/

Wędrówki ludów

           Zaczynamy wędrówkę po lekarzach. Jaka długa ona będzie-tego nie wie nikt. Ważne, żeby przyniosła pożądany efekt.
           Będę chodzić, czy biegać ja z panną M. Ponieważ, jakiś rok temu, mniej więcej, pannie M zakładałam pierwszy sensor dexcomu do ciągłego monitoringu kontroli. Wiem, wiem, ale spokojnie, to tak skomplikowanie brzmi, ale w rzeczywistości jest to urządzenie mierzące poziom glukozy co 5minut. Trzeba "tylko" umieścić sensor za pomocą igły w ciele, a potem już sobie na odbiorniku oglądamy poziomy i trendy. No i, jak zakładałam ten pierwszy sensor w brzuchu M, to on potem nie wyszedł, sobie tam został. Pojechałam z nią oczywiście na SOR, ale lekarz nas zlał, delikatnie mówiąc. Powiedział, że skoro to jest taaaakie malutkie, to żadne urządzenie tego nie wykryje. RTG??? Nieeeee, nie ma sensu. Nic jej nie będzie, bo to zupełnie nieszkodliwe jest. No więc, odprawione z kwitkiem poszłyśmy do domu.
           Minął rok, czy nawet półtora. Synowi koleżanki utknął taki sam sensor w ramieniu. Od razu RTG i po 3 dniach chłopakowi chirurgicznie go usunięto. Żeby było śmieszniej usunięcia podjął się chirurg z "naszego" szpitala w Poznaniu.
           No i ta historia mnie zmotywowała. Poszłam do rodzinnego i pediatry w jednym (świetny facet swoją drogą), opowiedziałam historię. Dał nam skierowanie na RTG bez zbędnych słów. RTG ten wykonaliśmy wczoraj. Zdjęcie z wynikami do odbioru w pn. W zależności od tego, co na nim będzie, bądź nie, będziemy po lekarzach biegać dalej. Bądź nie.
          

Pokaże Wam coś...... ;)

      Mam przyjaciółkę. Ona umie szyć piękne rzeczy. I szyje :)
Są to między innymi cudnej urody saszetki i plecaczki do pomp insulinowych, glukometrów oraz CGM-ów. Podaję Wam link do jej profilu na FB  Candy MoDa


A na zachętę wklejam kilka fotek etui:

I'm back ;)

   Hej. Tak, wróciłam. tzn nigdzie nie byłam, tylko pisać przestałam. Nooo, strasznie jestem niesystematyczna, ale postaram się to naprawić :)
   Co u Was?? Wszystko ok?? Mam taką wielką nadzieję :)
   U nas w sumie też ok, trochę się działo w tzw międzyczasie, a najważniejsze wydarzenie, to awaria pompy.
   Od połowy stycznia z pompą M działy się różne dziwne rzeczy. Streszczając bardzo: okazało się, że to usterka kondensatora i że to wada fabryczna tych pomp. Dla zainteresowanych to pompy AC Combo, z numerem seryjnym zaczynającym się od cyfr 41 i od cyfr 15 (chociaż co do tych drugich nie mam pewności)
    Nas zaniepokoił wyciek insuliny, skasowanie danych przy wymianie baterii i samoczynne anulowanie się TDP. Przez to wszystko cukry M zaczęły lecieć w górę, jakby bazy nie dostawała, lub całych dawek w bolusach doposiłkowych.
    Ale firma Roche stanęła na wysokości zadania i w ciągu dwóch dni od zgłoszenia awarii mieliśmy nową pompę w domu :)
    Cukry wróciły do normy, na szczęście :)
Wklejam Wam link do listu, który wystosowała firma Roche do swoich klientów 1,5 roku temu. Który my również wtedy dostaliśmy i o którym na śmierć zapomnieliśmy ;)
Pilna notatka od firmy Roche

   Na dzisiaj to tyle. Obiecuję odzywać się regularnie.....w miarę moich możliwości.
Buziole kochani :*