Współpraca MiaoMiao 2 z różnymi aplikacjami.

Telefon Matyldy to stary Samsung S3 Neo z Androidem 4.4.2.

Instalację MM2 z telefonem Matyldy zaczęłam pod koniec sierpnia od aplikacji Tomato, ponieważ na zagranicznych forach wszyscy polecali tę apkę jako jedyną na tamtą chwilę działającą z tym transmiterem.

Po jej ściągnięciu natychmiast znalazła miao i się z nim połączyła. Od samego początku też pokazywała cukry takie, jak glukometr, a więc ogłosiłam sukces 😄

Niestety nasza radość trwała krótko, ponieważ połączenie zrywało się dosłownie co chwilę, mimo, że telefon leżał przy córce. Aplikacja się wyłączała; opcja oszczędzania baterii była wyłączona w telefonie, ale nic to nie dało. Zdarzały się dłuższe chwile współpracy MM2+Tomato, ale rzadko niestety. Kolejnym ogromnym jak dla nas minusem było to, że Tomato nie przesyłało danych na inne telefony, że o Nightscoucie nie wspomnę. Wg instrukcji (specjalnie na tę okoliczność) założyłam pannie M massangera, zeskanowałam jej kod QR, ale niewiele to dało, a w zasadzie nic. Bo mimo, że na bazowym telefonie odczyty były, u nas (na followersach) nie pojawiły się ani razu.

Rozpieszczona xDripem, którego używaliśmy wcześniej z BluConem szukałam innych rozwiązań.

Kolejno na tapetę poszedł Glimp.
Glimpa używaliśmy jakieś 2 lata temu przy pierwszym transmiterze od Marka Macnera. Mile wspominam ten czas, więc wiązałam z nim duże nadzieje. W niedzielę rano wyrzuciłam Tomato i  jak tylko Glimp pojawił się na telefonie panny M i od razu wyświetlił się na nim numer MM2, moje nadzieje wzrosły. Podobnie, jak przy Tomato, odczyty były niemal identyczne z tymi z glukometru. Glimp nie ma opcji bezpośredniego przesyłu danych z telefonu na telefon, ale za to z Nightscoutem nie było najmniejszych problemów :)

Glimp czytał miao pięknie, every 5 minutes.....dopóki córa nie wyszła z pokoju. Połączenie zostało zerwane i był wielki problem z jego wznowieniem. Od tego momentu współpraca Glimp+MM2 nie była tak wspaniała, na jaką liczyłam. Kolejne rozczarowanie....

Przez cały czas "mszczenia sie" nad MM2 i aplikacjami zaglądałam jednocześnie na zagraniczne fora w poszukiwaniu info o wersji xDripa, która będzie działać z MM2. I nagle, w niedzielę popołudniu jest! Wersja z 31 sierpnia czyta MM2! Wyrzuciłam więc Glimpa i pobrałam xDripa. Z wypiekami na twarzy patrzyłam, jak momentalnie apka znalazła nasze miao  iiiiiiiii....... Nic. Null. Zero. Nic więcej się nie zadziało :(

Wieczorem dowiedziałam się o kolejnej wersji xDripa, która podobno działa z MM2. To była wersja z 1 września. Ściągnęłam, xDrip się zaktualizował, wyświetlił MM2 i zaczął czytać. I tak czyta już na piątym chyba z kolei sensorze.
Po aktywowaniu nowego sensora, wystarczyło nałożyć MM2 i momentalnie poziomy pokazały się na masterze i wszystkich followersach  💟

Tak kochani;  uroczyście oświadczam, że ta wersja xDripa  pięknie współpracuje z MiaoMiao2 💗

Ważna rzecz: tylko wersje xDripa od 1 września tego roku wzwyż współpracują z MM2, starsze nie będą działać!

To były bardzo intensywne dwie doby z minimum snu i maksimum emocji, ale było warto 😍

Jeśli po przeczytaniu tego wpisu nabraliście ochoty na posiadanie MiaoMiao2, przypominam Wam link do 10$ zniżki na jego zakup:

$ 10 discount

Bierzcie i kupujcie z niego wszyscy, a potem dzielcie się z innymi ta dobrą nowiną 👍👍👍

MiaoMiao 2 - obiecujący następca MiaoMiao 1

MiaoMiao2 jest ulepszoną wersją MM1. Jest to nakładka na sensor FreeStyle Libre, dzięki której z systemu FSL tworzymy CGM - ciągły monitoring glikemii.

A teraz o bohaterze tego wpisu, czyli MiaoMiao2.

Współpracuje zarówno z Libre 1 jak i Libre 2.
Jest o 2g lżejszy od poprzednika, ale przede wszystkim mniejszy, co dla użytkowników ma duże znaczenie. Okrągła część transmitera pokrywa cały sensor. Również jest wodoodporny, ale tak, jak z wersją 1 wodoodporność była zapewniona przy braniu prysznica, tak  teraz, z wersją 2 możemy pływać. Ulepszeniu uległa stabilność połączenia BT oraz żywotność kabla do ładowania. Do MM2 dołączonych jest 100 naklejek, (wcześniej było 60) i jedna opaska do mocowania MM2 na sensorze, której przedtem nie było wcale.

Przyspieszono znacznie czas dostawy. Teraz producent obiecuje dostarczyć nam MiaoMiao2 w ciągu 3-7 dni.
My nasz zestaw promocyjny dostaliśmy po 4 dniach! Szok! 😀

MM1 vs MM2:

Jak już niektórzy z Was wiedzą, kilka dni temu zostałam MiaoMiao Global Ambassador.
W ramach tego programu panna M dostała egzemplarz MiaoMiao2 do testowania, które na dniach rozpoczniemy. Będziemy Was informować na bieżąco o efektach. A jeśli Wy już macie jakieś doświadczenia z MM2, to podzielcie się z nami również 💞

A w prezencie mam dla Was zniżkę 10$ na zakup MiaoMiao, wystarczy kliknąć w ten link:

10$ rabatu na MM

Kontrolna wizyta u okulisty

Diabetycy powinni  regularnie  badać się  pod kątem ewentualnych powikłań cukrzycowych. Najbardziej narażone są nerki, oczy i naczynia krwionośne.

Ostatnio byłyśmy na badaniach 2 lata temu i wszystko było ok.

W grudniu zeszłego roku poszłam zarejestrować dziewczyny do okulisty. Dowiedziałam się, że na rok 2019 nie ma JUŻ miejsc. Poprosiłam więc o wizytę prywatną i łał! Znalazło się miejsce w czerwcu po 7 miesiącach od rejestracji, tak więc wczoraj poszłyśmy do pani doktor.

Denerwowałam się, bo minęło już 6 lat od diagnozy panny M i obawiałam się usłyszeć, że pojawiły się pierwsze powikłania.

Pani dr w trakcie każdego badania mówiła od razu, czy coś widzi.
Okazało się, że nie widzi nic złego, żadnych zmian, kompletnie żadnych, null, zero!
Matylda nie ma nawet początków powikłań i to jest najlepsza wiadomość tego tygodnia 😍 😍 😍
To jest największa nagroda za nasze starania w dążeniu do normoglikemii 💪 💝 👏

Wzrok siostry jest również w jak najlepszym porządku, więc pełnia szczęścia 👌

A Wy jak często się badacie? Czy chodzicie na kontrole co roku, czy rzadziej? 😎 😎

Koniec z wystawianiem przez apteki faktur na fundacje.

Dzisiaj w aptece kupując leki i osprzęt cukrzycowy dla panny M poprosiłam jak zwykle o fakturę na fundację. Jakież było moje zdziwienie, kiedy pani farmaceutka mi odmówiła 😲

Okazało się, że z dniem 6 czerwca weszły w życie nowe przepisy, które zakazują aptekom wystawiania faktur m.in na szkoły, domy dziecka, czy fundacje właśnie. Jestem ciekawa jak fundacje się na to zapatrują, jeszcze dziś wyślę maila z takim zapytaniem do naszej fundacji.

A jak sprawa wygląda u Was? Spotkaliście się już w aptece z odmową wystawienia faktury na fundację

Wklejam link do artykułu, który opisuje ten problem:
Faktury na fundacje

*zdjęcie pochodzi ze strony rynekzdrowia.pl

Idealny obiad dla cukrzyka na upały???

Kocham lato i ciepełko i panna M też.😎 Jednak ciągnące się od 2 tygodni upały dają nam ostro w kość 🌞🌞🌞
Również dlatego, że już nie wiem, co wymyślać na obiad, żeby chciało nam się to zjeść. Nie mówiąc o tym, że w ogóle gotować mi się nie chce.

No i wymyśliłam wczoraj: chłodnik litewski!
Wstyd się przyznać, ale nigdy wcześniej nie robiłam.

Korzystając z przepisu koleżanki Chłodnik na botwince, zrobiłam swój pierwszy w życiu chłodnik.

Wyszedł przepyszny! Orzeźwiający, syty i co nie jest bez znaczenia; zrobienie go zajęło ok. 30 minut.
Zrobiłam go tylko na kefirze (bo tak lubimy) i zapomniałam o czosnku, a i tak smakował wybornie 😍
Zachwycił całą moją rodzinę, z wyjątkiem Matyldy, która powiedziała, że z całej zupy najbardziej smakuje jej jajko 😜
Ale zjadła cały talerz i glikemia ani drgnęła! I to jest kolejny ogromny plus tej potrawy! 👍👍👍
I wiecie za co jeszcze go kocham? Za ten cudny kolor 💞

Jak wyszedł mój chłodnik widzicie na zdjęciu. Pochwalcie się proszę swoimi, jeśli robicie :)

Cukrzyca vs Matylda na zielonej szkole 1:0

Czerwiec to miesiąc  wycieczek szkolnych, biwaków i wyjazdów na tzw zielone szkoły. Przyszła kolej i na klasę panny M. Ponieważ ich wychowawczyni z góry powiedziała, że ze swoimi wychowankami na żadną wycieczkę nie pojedzie ( nie pytajcie mnie dlaczego, bo nie wiem ), rodzice zwrócili się z prośbą o opiekę podczas wyjazdu do innych nauczycieli. I zgodziło się troje śmiałków: dwie panie i jeden pan :)

Kierowniczka wycieczki nie miała problemu, żeby M na tę wycieczkę zabrać i od razu zgodziła się też spotkać ze mną, żeby porozmawiać na temat opieki nad M i jej cukrzycą ;)

Spotkałyśmy się, porozmawiałyśmy. Pani Wiesia spytała, czy może chciałabym jechać z nimi na tę wycieczkę. No może i bym chciała, ale ich wyjazd kolidował z moim prywatnym, w związku  z czym, musiałam odmówić. Ale to nie odstraszyło pani Wiesi, a przynajmniej nic nie dała po sobie poznać. Jak już sobie pogadałyśmy i w miarę wszystko wyjaśniłyśmy, ustaliłyśmy datę kolejnego spotkania, przed samym wyjazdem, z wszystkimi opiekunami, żebym mogła im zademonstrować jak podać glukagon.

Spotkanie odbyło się dwa dni przed wyjazdem, glukagon i konieczność jego podania w razie silnej hipoglikemii również pań nie odstraszyło. A ponieważ Matylda jest bardzo samodzielna i świetnie się z cukrzycą ogarnia, pełna samych pozytywnych myśli, w środę rano pożegnałam się z nią w domu, a mąż odprowadził ją na autobus.

Jeszcze tylko wspomnę, że dzień przed wyjazdem, zmieniłam jej insulinę, wyrzucając poprzednią,  żeby miała świeżutką, zwłaszcza przy tych upałach.

Już pierwszej nocy gorzko pożałowałam swojej decyzji o niepojechaniu z nią. A rano było tylko gorzej......Od godziny 22 cukier zaczął rosnąć, ale młoda podała sobie korekty, o czym mnie poinformowała i poszła spać. Niestety korekty nie zadziałały, a cukier żył własnym życiem. od 23.30 próbowałam się do niej dodzwonić. Ponieważ się nie udało, zadzwoniłam do pani Wiesi, która niezwłocznie poszła ją obudzić i doprowadzić do stanu względnej przytomności. Matylda podała sobie kolejną korektę w prostym i przedłużonym (bolusie) i poszła spać dalej. Na nic się to zdało.

Rano wciąż cukier 300 z krwi :( dramat. Przez 6 lat nigdy nie obudziła się z takim cukrem, no, może raz z cukrem 200. Nie miałam pojęcia co jest grane. O 5.30 panna M zmieniła sobie wkłucie, ale też bez spodziewanego efektu. Dopiero jedna z cukrzycowych mam podpowiedziała, że insulina się przegrzała. Nie chciałam w to wierzyć: jak to, po jednej dobie od napełnienia ampułki? Niemożliwe!

Akcja była szybka: o 7.30  M podała sobie bazę z pena 10j lantusa i doposiłkową na śniadanie również z pena. Po śniadaniu było wciąż wysoko, ale kolejne korekty z pena podane już w autobusie zwiedzając Gdańsk, w końcu zadziałały. Około południa cukier spadł już do bezpiecznego poziomu, a Matylda dzwoniąc do mnie mówiła tak:

wiesz mamo, jestem z siebie dumna, bo wzięłam 1j na korektę i od razu 1j na wafelka, bo już byłam głodna. Więc, żeby się dwa razy nie kłuć i nie tracić igieł ( nie wiem, ile wrzuciła do plecaka na cały dzień), wzięłam 2j od razu i w ogóle mnie nie bolało!  <3

Od pory obiadowej  M podawała sobie bolusy już tylko z pompy, a więc jednak insulina działała. Co się więc zadziało?? Myślę, że dziewczyny wieczorem poszalały z "przekąskami" i  zjadły "małe co nieco". Jak spytałam wieczorem, ile tych przekąsek było, odpowiedź brzmiała: "trochę". Jednak było ich zdecydowanie więcej jak trochę. Razem z późną obiadokolacją spowodowało to całonocny wyż niestety :/

Wiem, że wielu diabetyków pompiarzy wyjeżdżając nie bierze ze sobą penów, a  już mega rzadko pena z insuliną bazową. Niech nasza przygoda będzie dla Was przestrogą, uczcie się na naszym przykładzie, cobyście nie musieli na swoim i ZAWSZE MIEJCIE PRZY SOBIE PENY Z OBIEMA INSULINAMI. Nam one dzisiaj uratowały doopsko ;)

Dzisiaj doceniliśmy też po raz kolejny, ale ze zdwojoną mocą, jaką ogromną pomocą są sensory FreeStyle Libre, które w połączeniu z transmiterem Blucon tworzą ciągły monitoring glikemii (CGM) i dzięki czemu mamy z mężem stały wgląd w cukry Matyldy i możemy w razie potrzeby reagować w każdej chwili :)

Ja mam za sobą totalnie nieprzespaną nockę i przeryczany cały ranek. Już miałam obczajony pociąg do Gdańska i prawie byłam spakowana, ale rozmowa z mężem postawiła mnie na nogi, a  opanowanie i dojrzałe zachowanie M w tej "kryzysowej" sytuacji jest jak balsam na moje zdominowane wyrzutami sumienia serce ;)

Ostatecznie więc kończę ten post z wynikiem: cukrzyca vs panna M 1:1
Ale trzymajcie kciuki - ta wycieczka jest trzydniowa  ;)

Sensory FreeStyle Libre jeszcze dokładniejsze od czerwca :)

      
       W miniony weekend uczestniczyłam w szkoleniu na Edukatora Diabetologicznego zorganizowanego przez Fundację Dla Dzieci Z Cukrzycą w Warszawie.
        O samym szkoleniu opowiem wam w kolejnym wpisie. Ale, jednym z punktów szkolenia było spotkanie z pracownikiem firmy Abbott, panią Magdaleną Konczarenko-Ciszek,  która zdradziła nam, że od czerwca tego roku aplikacja Libre Link będzie zaktualizowana, a co za tym idzie dokładność sensorów skanowanych za jej pomocą zwiększy się. Współczynnik dokładności MARD teraz będzie wynosił aż 9,5. Dotychczas było to ponad 11. Przypomnę tylko, że im ten współczynnik jest niższy, tym lepiej ;)
          To jest baaaardzo dobra wiadomość dla użytkowników systemu FSL. Dzięki zwiększeniu dokładności pomiaru teraz będzie można podejmować decyzje o insulinoterapii na podstawie wyników z sensora, a nie, jak było do tej pory, z krwi. W ulotce producenta znajdzie się również info o tym.

Faworki vel chruściki. Robicie? Lubicie?

          Jutro tłusty czwartek, więc poniżej mam dla Was przepis na chruściki i obliczone wymienniki węglowodanowe i białkowo-tłuszczowe.
          Pączków mi się piec nie chce, więc je kupuję u sprawdzonego sprzedawcy, który je ma od sprawdzonego cukiernika. Przepyszne, robione wg starej domowej receptury.
          Takie też są moje chruściki. Przepis na nie mam od mojej mamy, a ona....nie wiem skąd, szczerze mówiąc. Fakt jest taki, że piekłam je już jako bardzo małolata :)
          Dzisiaj też je zrobiłam, są pyszniutkie i niewiele ich zostało na jutro niestety :)
Ale, do brzegu:

Składniki:

- 450g mąki wrocławskiej (można zamiennie dać jaką lubicie, ale trzeba wtedy sprawdzić ilość wymienników)
- 200g kwaśnej śmietany 12% lub 18% (ja dałam 18%)
- łyżka octu (można zamiennie dać spirytus ;) )
- 5 żółtek
- cukier puder (do oprószenia)
- olej do smażenia

      Mąkę przesiewamy, dodajemy kwaśną śmietanę, ocet i żółtka i zagniatamy ciasto. Po ulepieniu kuli wkładamy ją do lodówki na  30-60 min.

      Po tym czasie dzielimy ciasto na części, które rozwałkowujemy cienko, tniemy na paski, a paski na romby. W każdym rombie robimy nacięcie i przekładamy przez nie jeden róg chruścika.

       Rozgrzewamy olej i na gorący wrzucamy chruściki. Smażymy po kilka minut z każdej strony. Odsączamy na ręczniku papierowym i posypujemy cukrem pudrem.

       Całe ciasto ma 32,6WW i 9 WBT, ale to jest samo ciasto, przed smażeniem i przed oprószeniem cukrem pudrem, dlatego musicie to doliczyć. Możecie też iść na łatwiznę i policzyć każde 20g gotowych już, usmażonych i ocukrzonych chruścików na 1WW ;)

    Enjoy and have a nice fat thursday. A jutro wymienimy się naszymi poziomami/wykresami :)

Systemy zamkniętej pętli -ułatwienie, czy utrudnienie życia z cukrzycą?

     
       Jakiś czas temu poprosiłam jednego z użytkowników forum FreeStyle Libre (Pl) Mateusza Wachowca, o przybliżenie nam, na czym tak naprawdę polegają systemy zamkniętej pętli - „sztucznej trzustki”. Mateusz się zgodził i dzisiaj przedstawiam Wam tekst w całości napisany przez niego. Ale zanim dowiecie się szczegółów o pętli, poczytajcie, co Mateusz pisze o samym sobie:

        "Zajmuję się analizą danych oraz analizą procesów biznesowych. Oprócz danych i liczb interesuje mnie technologia, więc budowa i zrozumienie Loop przyszło mi dość łatwo. Cukrzyca jest ze mną od czerwca 2016 roku. Przez około pół roku korzystałem z glukometru, potem przeszedłem na FreeStyle Libre. W rok po diagnozie otrzymałem pompę Medtronic 722, a po kolejnych miesiącach podłączyłem ją do pętli. Na sam temat pętli trafiłem właściwie przypadkiem. Szukałem jakichś nowinek w cukrzycy i tak trafiłem na artykuł wspominający pętle. Potem znalazłem grupę Looped na Facebooku, a następnie już samo poszło. Swoją wiedzą staram się dzielić i pomagać innym. W związku z tym działam w warszawskiej Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą i prowadzę tam szkolenia o wykorzystaniu technologii w cukrzycy"

Czym jest pętla?

Najogólniej mówiąc jest to maszynka zbierająca różne dane i sugerująca lub decydująca jak dalej postępować. Nazywam to maszynką, ponieważ w zależności od wersji pętli może to być albo aplikacja na telefonie, albo system umieszczony na mikrokomputerze. Jest to rozwiązanie ułatwiające życie, które zostało stworzone przez społeczność skupioną wokół cukrzycy i przez nią rozwijane.

Czym pętla nie jest?

Rozwiązaniem, które pozwoli zapomnieć o chorobie. Nie jest także dostępne w sklepie i od ręki. Twórcą nie jest żaden koncern, a więc pętla nie ma oficjalnych certyfikatów medycznych. Użytkownik używa tego na własną odpowiedzialność.

Czego potrzebujemy, aby uruchomić pętlę?

Przede wszystkim pompy insulinowej i systemu ciągłego monitoringu glikemii. Jeżeli chodzi o CGM to właściwie każdy będzie współpracować z pętlą. Natomiast z osobistego doświadczenia nie polecam sensorów Enlite z transmiterem MiniLink z powodu wyższego wskaźnika MARD (rozbieżności w stosunku do pomiarów z krwi). Aczkolwiek jak wszystko w cukrzycy jest to sprawa indywidualna i u niektórych system sprawdza się, więc i może można byłoby go użyć do pętli.

Jakie są wersje?

Jak wspomniałem wyżej jest kilka wersji pętli. Różnią się one tym jakiej pompy możemy użyć, w jaki sposób będziemy zarządzać pętlą i czy potrzebne są dodatkowe sprzęty.

Dostępne są trzy systemy:

·         OpenAPS – starsze pompy Medtronic, centralną częścią jest mikrokomputer, który zbiera dane i je przetwarza.

·         Loop – starsze pompy Medtronic, centralną częścią jest aplikacja na iOS. Do połączenia telefonu z pompą potrzebne jest dodatkowe urządzenie RileyLink.

·         AndroidAPS – pompy Roche oraz Dana, centralną częścią jest aplikacja na Androida.

Co i jak pętla robi?

Pętla w zależności od wersji, a także ustawień może pracować w dwóch trybach: zamkniętym i otwartym. Tryb otwartej pętli polega na tym, że system jedynie proponuje nam jak postąpić z dawkowaniem insuliny. Tryb zamknięty różni się natomiast tym, że komendy do pompy są wysyłane bez ingerencji użytkownika. Tutaj także są pewne zastrzeżenia i np. w Loop w trybie zamkniętej pętli podanie bolusa zawsze jest zainicjowane przez użytkownika, ale już baza „zmienia się sama”.

Wszystko to dzieje się dzięki algorytmom umieszonym w maszynce. Przetwarzają one informacje o aktualnej glikemii, podanej insulinie, zjedzonych posiłkach. Wymaga to jednak współpracy użytkownika, który powinien wprowadzać informacje o tym co zje. Różni się to natomiast tym od standardowego kalkulowania bolusa tym, że pętla tylko sugeruje się tym posiłkiem i reaguje na bieżąco. Bardzo ważne jest odpowiednie ustawienia pętli. Wprowadzenia przeliczników, dawki podstawowej, czasu działania insuliny czy reakcji na insulinę i węglowodany.

Po co to wszystko?

Wydawać by się mogło, że pętla to tylko dodatkowy sprzęt i dodatkowe obowiązki. To wszystko jednak zależy czego oczekujemy. Jeżeli ktoś chce, żeby system zastąpił człowieka, to pewnie jego odczucia będą słuszne. Natomiast ja widzę w tym narzędzie pomagające w codziennym życiu z cukrzycą. To trochę jak z pompą. Właściwie to tylko inny sposób podawania insuliny, ale mądrze używana w wielu przypadkach pozwala na lepsze życie i większe ustabilizowanie cukrów. Dzięki używaniu pętli poprawiła się moja hemoglobina glikowana bez wzrostu udziału hipoglikemii. Oprócz tego pozwalam sobie na trochę więcej z jedzeniem, a przede wszystkim śmielej wróciłem do aktywności fizycznej. To chyba znaczna zaleta pętli, komfort psychiczny, że coś czuwa. Badania potwierdzają, że wielu diabetyków utrzymuje wyższe cukry, bo się boi niedocukrzeń. Oczywiście żaden system, nawet ten z pudełka, po testach i certyfikacji do użytku medycznego, nie da 100% pewności, że do hipoglikemii nie dojdzie.

Tekst nie zawiera szczegółów technicznych, ponieważ różnią się one w zależności od wersji pętli. Poza tym obszar ten ciągle się rozwija i to co jest aktualne dzisiaj jutro może być nieważne. Odsyłam natomiast do kilku miejsc, niestety poza jednym wyjątkiem treści są po angielsku.

·         https://openaps.readthedocs.io/en/latest/index.html - dokumentacja OpenAPS

·         https://loopkit.github.io/loopdocs/ - dokumentacja Loop

·         https://androidaps.readthedocs.io/en/latest/ - dokumentacja AndroidAPS

·         http://cukrzycawpetli.pl/ - rozwijający się blog o Loop

·         http://seemycgm.com/ - blog Katie DiSimone, jednej z osób tworzących Loop

·         http://www.diabettech.com/ - blog o technologii w cukrzycy 


* zdjęcie autorstwa Adama Niedźwiadka

Wielki krok w życiu panny M.

        

       Dziś wielki dzień dla panny M i nas rodziców też. Rano zaproponowałam jej, żeby już nie dzwoniła do mnie, tylko sama podejmowała wszystkie decyzje dotyczące cukrzycy. Do tej pory było tak, że dzwoniła za każdym razem, jak chciała zjeść, mówiła, ile ma cukru, a ja jej mówiłam, ile ma wziąć jednostek insuliny. Dzwoniła też, jak miała wysoki i pytała, ile ma wziąć korekty. Jak miała niski, to sama wiedziała, że ma się dosłodzić i to robiła.

         Myślę, że sobie świetnie poradzi. Od 2 lat już sobie sama oblicza wymienniki, zna swój przelicznik, więc potrafi wyliczyć dawkę insuliny. Do tej pory jednak bała się podjąć ostateczną decyzję ile ma jej wziąć, sama, bez naszego nadzoru. Zwłaszcza, że przelicznik zmienia się jak w kalejdoskopie ostatnio. My w dwóch często się zastanawiamy kilka minut, ile tej insuliny jej dać, a niejednokrotnie zmieniamy po chwili zdanie. A ona będzie miała na tę decyzję tylko chwilkę, bo przerwy w szkole są krótkie ;)

          Jutro skończy 12 lat, ma 5-letnie doświadczenie cukrzycowe, więc jestem pewna, że da radę. Chociaż lekko mieć nie będzie, bo choróbsko nas ostatnio nie rozpieszcza, delikatnie mówiąc ;)

          Zastanawiałam się, jaka będzie jej reakcja, jak jej to zaproponuję i wiecie co?? Ona się bardzo ucieszyła! Bardzo! Poczuła się "dorosła" i doceniona :)
          Oczywiście mówi, że się trochę denerwuje, ale jednocześnie powiedziała, że się pochwali koleżankom, że SAMA będzie o sobie decydować :) <3
          No i żeby sprawa była jasna, nie zabroniłam jej dzwonić do nas; zawsze, jak będzie miała wątpliwości może dzwonić, ale teraz to będzie jej wybór, jej decyzja.

          A jak jest u Was?? W jakim wieku Wasze dzieci, czy Wy sami zaczęliście sami decydować w jaki sposób prowadzić cukrzycę? Jakie macie zdanie na ten temat?

          Panna M z uśmiechem na ustach pobiegła do szkoły. Ciekawe na ile powodem była ta jej nagła samodzielność, a na ile torba pełna urodzinowych cukierów dla klasy :D

Ten wpis miał być zupełnie inny....

               

                 14 listopada - Światowy Dzień Cukrzycy, WDD, World Diabetes Day.
             Tego dnia media (głównie internetowe) zalewa niebieska fala, bo niebieski to kolor diabetyków. W tym dniu wszyscy związani w jakikolwiek sposób z chorobą starają się przekazać choćby podstawowe informacje na jej temat, żeby ta wiedza szła w świat, który niestety wciąż jest mocno niedoinformowany w tej kwestii. Bo cukrzyca jest niewidoczna, przez co jest mocno bagatelizowana przez otoczenie.
          
            My obchodzimy ten dzień po raz 5ty. Ponad 2 tygodnie temu minęło 5 lat, od kiedy zdiagnozowano pannę M

              Miała wtedy niespełna 7 lat, 500* cukru we krwi i ponad 1000 w moczu. W kwasicy ketonowej, u progu śpiączki cukrzycowej trafiła do szpitala......

              Wspomnienie tego dnia wciąż wywołuje ciary, ale daliśmy radę, dajemy radę, chociaż cukrzyca nie odpuszcza, zaskakuje nas non stop. Dziwne po 5 latach, prawda??? A jednak....

              Dzisiejszy dzień też jest dla nas smutny, bo od kilku dni walczymy z poziomami cukrów, które rzadko gościły na naszych glukometrach do tej pory. "Lejemy" w Matyldę takie ilości insuliny, które jeszcze tydzień - dwa temu by ją zabiły, dosłownie. I próbujemy rozkminić co się dzieje: choroba, pogoda (ciśnienie), dojrzewanie, hormon wzrostu, wada sprzętu???? A może wszystko razem?? A może " po prostu" nagły wzrost zapotrzebowania??? Nie śpimy po nocach, budzimy Matyldę po kilka razy kłując ją penem, ale te korekty też nic nie dają. Poziomy non stop w granicach 250, czasem sobie podskoczą do prawie 400, a czasem z niewiadomych przyczyn spadną na chwilę do 40, żeby za chwilę znowu poszybować w niebo. Tak się cukrzyca z nami bawi w kotka i myszkę od tygodnia.

            Ten wpis dzisiejszy miał być zupełnie inny, miał być pozytywny, wesoły, jak większość wpisów na innych blogach, czy stronach cukrzycowych, ale wybaczcie - nie mam nastroju....Jestem zmęczona fizycznie i psychicznie.

            Jedyne za co dzisiaj jestem wdzięczna, to za insulinę, którą 96 lat temu, wynalazł Frederick Banting. 
           
           Dzięki niej moje dziecko dzisiaj żyje.

            Za chwilę powstanę, poprawię koronę i z uśmiechem na twarzy będę zaiwaniać dalej, bo taką mam naturę, ale jeszcze chwilę.....

            Dzisiaj wszystkim osobom chorującym na cukrzycę typu 1 i 2 życzę jak najwięcej dobrych dni i dobrych, przespanych nocy. Jak najwięcej dobrych poziomów mieszczących się w ustalonych przez Was zakresach.  Jak najmniej hiper i hipo. Jak najmniej powikłań.
            Jak najwięcej ludzi wokół Was, którzy rozumieją, albo przynajmniej starają się rozumieć, a nie udają, że wiedzą. Życzę Wam, aby cukrzyca nie ograniczała Was w żaden sposób, żebyście mogli spełniać swoje marzenia, jak i my to robimy. Życzę Wam dobrego, długiego życia :) <3
              
                                                       You are all my heroes :)


* norma cukru we krwi u zdrowego człowieka nie powinna przekraczać 140 po posiłku.

Za nakładkę na zdjęcie dziękujemy portalowi mojacukrzyca.org

            

Tajemnicza przesyłka od firmy Abbott.....

        Po powrocie z Euroweeku, czekała na nas niespodzianka - tajemnicza paczka od firmy Abbott.
Wyglądała tak:

     
                               Prawda, że intrygujący napis?? O pomyłce nie mogło być mowy ;)

 

        Panna M też już nie mogła się doczekać, żeby zajrzeć do środka, a więc zajrzałyśmy.
Oto, co zobaczyłyśmy: sensor, interaktywna bransoletka i naklejki oraz gadżety, a wszystko to w związku z wejściem na polski rynek aplikacji LibreLink.

 

Taki oto piękny zestawik ukazał się naszym oczom :)

 

Bransoletka i naklejki mają w środku chip. Po przyłożeniu do bransoletki telefonu z włączoną funkcją NFC od razu zostałam przeniesiona bezpośrednio do aplikacji LibreLink w sklepie GooglePlay. Fajne! :) Zawsze myślałam, że nie jestem gadżeciarą, okazuje się, że jednak jestem :P

 

Ciekawie wykonana instrukcja obsługi aplikacji.

 

Dzisiaj akurat zakładamy nowy sensor, wypróbujemy więc nową apkę. Za dwa tygodnie podzielę się z Wami moimi spostrzeżeniami. Wiem, że wielu z Was już stosuje tę aplikację, podzielcie się z nami swoją opinią. Chętnie poczytam :)

Lista modeli telefonów kompatybilnych z apką LibreLink

           Od dzisiaj jest dostępna lista telefonów, które dobrze współpracują z aplikacją LibreLink. Jest też druga lista, na której będą się znajdować modele telefonów NIE polecane do tej aplikacji. Na razie jest jeden model.
           Jak głosi info na stronie firmy Abbott: "Te tabele będą aktualizowane w miarę poddawania testom innych telefonów i systemów operacyjnych".

 Wykaz telefonów

Tylko brać przykład :)

                 

                    Dziś na jednym z  cukrzycowych for pojawił się post Andrzeja Michalika, "słodkiego" od ponad 30 lat.
                    Za jego zgodą wklejam Wam jego treść:
"SŁODZIAKI trzymajcie za mnie mocno kciuki Choruje na ct1 od 31lat. W tym roku podejmuje się kolejne, trzeciej wyprawy. Po "Słodkiej Wiśle" i "Słodkim Bałtyku", chcę przejść SAMOTNIE, z plecakiem, z namiotem Polskę. Od morza Przylądek Rozewie do Zakopanego około 700-730km. Trzymajcie mocno kciuki, wsparcie życzliwych ludzi zawsze mnie mocno dopinguje Będę relacjonował co się dzieje podczas wyprawy na Fb Andrzej Michalik Słodkie Wyprawy. Wisłę udało sie przepłynąć, polskie wybrzeże przejść, to teraz czas na Polskę z północy na południe Trzymajcie mocno KCIUKI ".

                  Oczywiście będziemy barrrdzo mocno trzymać kciuk i śledzić losy wyprawy. Oby jak najwięcej takich pozytywnie zakręconych osób nas spotykało i w rodzinach cukrzycowych i poza nimi :)
                  A Wy kochani, jeśli Andrzej zapuka do Waszych drzwi, poczęstujcie go szklanką wody ;)

Aplikacja Freestyle LibreLink już w Polsce!

        

          Co prawda firma Abbott oficjalnie zapowiedziała wejście tej aplikacji do użytku na sierpień tego roku, ale już od dzisiaj możemy korzystać z apki LibreLink.         

          Aplikacja jest dostępna i w sklepie Play i App store - działa i na androidach i na iphonach.
         
         Co nam daje ta aplikacja? :


       -  pokazuje nam, lub mówi (funkcja głosowa też jest dostępna) jaki mamy poziom cukru (w momencie skanowania)

       - mamy strzałki trendu - niezmiernie ważne dla każdego cukrzyka, o ile nie ważniejsze, niż same cyferki, bo widzimy w którą stronę i jak szybko cukier zmierza

       - wykres glikemii do 8 godzin wstecz (czyli tak, jak czytnikiem, wystarczy się zeskanować co 8h, aby nie utracić ciągłości wykresu), ale oczywiście można częściej ;)

       - możemy dodawać notatki, co i kiedy jedliśmy, ile podaliśmy insuliny, wysiłek fizyczny. W aplikacji mamy wybór zapisu posiłków w gramach, lub wymiennikach :)

       - opiekunowie (np. rodzice dziecka z cukrzycą) mogą mieć zdalny podgląd w bieżące poziomy za pomocą aplikacji LibreLinkUp. Świetnie się to sprawdza, gdy dziecko jest poza domem, w szkole, an podwórku itp.

       - diabetolog, pielęgniarki będą widzieli raporty glikemii online dzięki aplikacji LibreView




       - aplikacja nie ma możliwości wprowadzenia kalibracji

       LibreLink pozwala nam nosić przy sobie jeden sprzęt mniej. Ponieważ mając na swoim telefonie, (który i tak każdy nosi przy sobie) tę aplikację nie musimy już nosić czytnika. Startujemy sensor i skanujemy go tylko telefonem poprzez funkcję NFC.

         Musisz jednak pamiętać, że nie będziesz miał wtedy możliwości skanowania już oryginalnym czytnikiem. Najbezpieczniej jest więc wystartować sensor czytnikiem, a potem w ciągu godziny telefonem. W takiej sytuacji będzie można skanować sensor i czytnikiem i telefonem (jeśli ktoś tak lubi ;) ) i mieć dane na obu urządzeniach.



Wymagania sprzętowe:

Telefon musi posiadać funkcję NFC i musi ona być włączona
System operacyjny: Android 5.0 (Lollipop) lub wyższy

System operacyjny IOS 11 lub wyższy
Modele telefonów: iPhone 7 lub nowsze

     
Zdjęcie pochodzi ze strony www.freestylelibre.pl

Bieg Policz się z cukrzycą i pierwsze medale :)

        Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy gra w naszym małym miasteczku od kiedy tylko pamiętam. Miałam wtedy naście lat i zawsze dorzucałam do puchy swój grosik. Wtedy do głowy mi nie przyszło, że kiedyś moje nowo narodzone dzieci będą korzystać ze sprzętu do przesiewowego badania słuchu, że panna M skorzysta z inkubatora, a w przyszłości z pompy insulinowej.
       Dzisiaj, kiedy już to wszystko wiemy, tym bardziej naturalne jest, że wciąż z Orkiestrą gramy, a w tym roku po raz pierwszy 3/5 mojej rodziny postanowiło pobiec w biegu "Policz się z cukrzycą".
       Panna M z bratem i tatą przed godziną 13tą poszli się zapisać i pobrać numery startowe.

       Potem wrócili do domu na obiadek i po 14tej już wszyscy poszliśmy na targowisko, na którym WOŚP w naszym mieście się ulokowała. Tam był też start i meta biegu.
       Ale, zanim biegacze wyruszyli, przedstawicielka Śremskiego Sportu poprowadziła rozgrzewkę. Rozgrzewka trwała prawie 15 minut i była taka, że szczerze mówiąc, byłam pewna, że moi odpadną w przedbiegach ( ja na bank bym odpadła) ;) Ale nieee-twardziele dali radę :)

       Po rozgrzewce wszyscy stanęli na linii startu i pooooobiegli!

       Trasa była krótka - 2km, ale dość niebezpieczna, bo w nocy spadł śnieg i było ślisko. Nie był to wyścig, tylko bieg dla idei, a więc nie chodziło też o czasy.
       Moi panowie lojalnie biegli noga w nogę z panną M, a jak miała zniżkę, to ją ciągnęli za ręce, a ona "jechała" po śniegu ;) Tak, czy siak, wszyscy dali radę i wbiegli razem na metę , gdzie otrzymali medale.

       To pierwsze medale za udział w biegu dla każdego z nich, więc tym bardziej cenne. Jestem z nich baaaaardzo dumna <3
       Cukier na starcie 170, na mecie 80, a więc całkiem nieźle. Po biegu postawiłam biegaczom pączki, żeby wyrównali straty energetyczne ;)

       Już wiemy, że bieg Policz się z cukrzycą to będzie nasza rodzinna tradycja. I kto wie, może za rok, lub dwa i ja pobiegnę?

Radość M- bezcenna :)