poniedziałek, 29 października 2018

Nasz wyjazd na Euroweek.

         




           Od jakiegoś czasu w szkole podstawowej, do której chodzą moje dzieci, panie od angielskiego organizują wyjazdy na Euroweek. Jest to wyjazd podczas którego dzieciaczki przez 3 dni mają zajęcia z wolontariuszami z różnych krajów świata, często bardzo egzotycznych. Zajęcia odbywają się tylko w języku angielskim i trwają od rana (po śniadaniu) do późnego wieczora. Z małymi przerwami na złapanie oddechu ;)
           Panna M oczywiście też zapragnęła pojechać. No i pojechała, ona jako uczestniczka, ja - jako jej opiekun. Pierwotnie pani od angielskiego zaoferowała się, że zajmie się panną M, że będziemy wszystko konsultować przez telefon itp. Nadarzyła się jednak okazja, że mogłam pojechać i ja, więc skorzystałam. I to była bardzo dobra decyzja. Na miejscu okazało się bowiem, że to jest K_O_N_I_E_C_Ś_W_I_A_T_A i nie ma ani internetu, a co gorsza zasięgu, tak więc nie bardzo byśmy się mogły zdzwonić. Do tego dzieci były zajęte od rana do wieczora, miały masę zadań i poleceń do wykonania. Biegali, jak oparzeni, tworzyli grupy, nagrywali filmiki, przebierali się, szykowali przedstawienia itp. A to wszystko w quick motion ;)
           Zadania, które dostali wymagały od nich nie lada kreatywności, ale uwierzcie mi, że świetnie sobie dali radę. Wolontariusze, to bardzo sympatyczne i ciepłe osoby, z niezliczonymi pokładami cierpliwości. Ale jednocześnie mające swoje twarde zasady, których przestrzegają i wymagają ich przestrzegania od innych.
           Cukry wyglądały różnie i przeróżnie. Musieliśmy podnieść bazę, bo raczej były wyższe, niż niższe. Myślę, że oprócz oczywistych rzeczy, typu emocje, czy jedzenie, wpływ na nie miała także zmiana klimatu i ciśnienie atmosferyczne, które panuje w górach, a do którego my - cepry ;) nie jesteśmy przyzwyczajeni.



W trakcie zajęć; Jennifer ( JJ) z Columbii tłumaczy, na czym polega ich zadanie.


Codzienna poranna gimnastyka zwana ENERGIZER, był FUN :D


Plan dnia pierwszego.


Wyjście do sklepu, najbliższy był 2,5km od naszego noclegu ;)


A takie widoczki mieliśmy za oknem <3


Baby z wyspy Borneo opowiada o swoim kraju, wszyscy słuchaliśmy z ogromnym zaciekawieniem.


Swoje opowieści zakończyła odśpiewaniem hymnu narodowego Indonezji. To było niesamowite....


Ten wpis pod planem dnia trzeciego bardzo mnie wzruszył: "mom" - czyli ja <3


Jennifer była secret friend panny M (nie będę zdradzać, o co chodzi). Na zdjęciu moment przekazania prezentu. Matylda narysowała ulubione pokemony Jennifer. Były świetne!

Trzej wolontariusze: Jennifer i Bobi z Thailandii oraz (niepamiętamimienia) z Indonezji.

           Wszyscy wolontariusze nadają sobie jakieś ksywki, bo ich prawdziwe imiona są długie i /lub trudne do wymówienia.
           Chciałam Wam bardzo polecić taki wyjazd. No, w sumie bardziej Waszym dzieciom. Niech spytają w swoich szkołach o Euroweek. Miejsca są "zaklepywane" na wiele miesięcy do przodu i niech to będzie najlepszą rekomendacją dla tego programu :)








          

środa, 24 października 2018

Aplikacja LibreLink już w GooglePlay!

       






         Jak już wiecie wczoraj weszła do sklepu GooglePlay aplikacja LibreLink na androidy. Jest to nowsza wersja (2.2.1.) poprzedniej i trochę się od niej różni.
         Przede wszystkim nie ma 60 minutowego ograniczenia czasu do uruchomienia sensora telefonem. Teraz można to zrobić w każdej dobie działającego już sensora (uruchomionego wcześniej czytnikiem).
         Po drugie, nie potrzebujemy czytnika do reklamacji sensora. Czyli możemy wystartować sensor telefonem i skanować go tylko telefonem poprzez aplikację LibreLink. Jeśli sensor okaże się wadliwy, można go reklamować i na infolinii nie będą od nas wymagać numeru seryjnego czytnika.
         Ale jeśli chcemy skanować sensor i telefonem i czytnikiem, to MUSIMY NAJPIERW ZESKANOWAĆ SENSOR CZYTNIKIEM, a w drugiej kolejności telefonem.
         Można też teraz skanować jeden sensor KILKOMA TELEFONAMI.
Do Libre View dane będą wpadać z czytnika osobno i z telefonu osobno. Z czytnika trzeba zgrać poprzez kabel, a z apki zgrywają się same automatycznie.
Enjoy!

poniedziałek, 22 października 2018

25 lecie warszawskiej Fundacji Dla Dzieci z Cukrzycą

          Kilka tygodni temu dostałam zaproszenie na Jubileusz 25lecia Fundacji Dla Dzieci z Cukrzycą działającej w Warszawie.



          Impreza rozpoczęła się w sobotę 20 października warsztatami zatytułowanymi "Słodko bez cukru, czyli zdrowe desery domowej roboty" na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, a prowadziły je studentki diabetologii tegoż uniwersytetu.
          Następnie w auli, po uroczystym otwarciu Jubileuszu, rozpoczął się panel dyskusyjny z udziałem zarządu fundacji:

- Wandy Jakubowskiej
- Dagmary Staniszewskiej
- Sylwestra Manowskiego

oraz lekarzy diabetologów, którzy od lat współpracują z Fundacją:

-  dr hab. n. med. Agnieszki Szypowskiej - szefa zespołu diabetologii w Katedrze Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, członka Rady Fundacji
- lek. med. Marii Lipki - diabetologa, członka Rady Fundacji
- lek. med. Stanisława Pawełczaka - diabetologa Mazowieckiego Szpitala Wojewódzkiego w Siedlcach

          Goście wspominali początki pracy w Fundacji, pierwsze wyjazdy, obozy, turnusy. Łatwo nie było; uczestnicy tych wyjazdów nie mieli wtedy pomp, a tym bardziej wypasionych CGMów. Tylko peny i glukometry i też trzeba było ogarniać kilkadziesiąt dzieciaczków :)

          Omawiano też nowoczesne metody prowadzenia cukrzycy. Jak korzystać z najnowszej generacji sprzętu i osiągać profity płynące z postępów techniki, w postaci co raz lepiej wyrównanej cukrzycy.

         Mówiono o dotychczasowych osiągnięciach Fundacji, ale też stojących wciąż przed nią wyzwaniach i zadaniach.

         Kilkugodzinna dyskusja zrobiła na mnie ogromne wrażenie. Zobaczyłam ludzi w pełni oddanych temu, co robią. Pełnych pasji i miłości, czerpiących radość z pomagania chorym na cukrzycę, często poświęcających cenny czas, który mogliby spędzić ze swoimi rodzinami. Oni nie spoczęli na laurach; w ich głowach kłębi się pełno nowych pomysłów, co jeszcze można zrobić, jak jeszcze można ułatwić życie dzieciom i dorosłym z cukrzycą typu 1.

         Specjalnie wspomniałam tu o dorosłych chorych, bo mimo tego, że fundacja działa na tę chwilę na rzecz dzieci, pochyla się też nad problemami dorosłych. Wśród ich planów i założeń na najbliższą przyszłość jest m.in walka o dostęp dorosłych diabetyków do możliwości korzystania z takich samych metod leczenia, co osoby poniżej 26 r.ż. Przede wszystkim o refundację pomp dla osób 26+.




         W przerwach na korytarzu można było podziwiać wystawę sprzętu dla diabetyka - prywatny zbiór doktora Stanisława Pawełczaka. Dr Pawełczak choruje na cukrzycę typu 1 kilkadziesiąt lat, a więc na wystawie znalazły się pierwsze strzykawki wielokrotnego użytku, jak i pierwsze glukometry. Przyznam szczerze, że widok tego sprzętu wywoływał dreszcze...





         Bardzo ciekawa była prezentacja mgr.inż. pana Adama Niedziałka na temat "Domowa zamknięta pętla OPEN APS". On sam korzysta z takiego rozwiązania i przyznam, że zrobiło to na mnie (i myślę, że nie tylko) ogromne wrażenie. Jeden z kolejnych wpisów poświęcę na szczegółowy opis tego rozwiązania.



         Ostatnim punktem konferencji były wystąpienia przedstawicieli firm medycznych.
 - Abbott Laboratories Poland: „FreeStyle Libre i telemedycyna - czy kontrola cukrzycy może być prostsza?”
- Roche Diabetes Care Polska: „Innowacyjne rozwiązania w kontroli glikemii. Accu Check Instant. System Eversense"




         Na końcu Zarząd Fundacji wręczył medale i podziękowania osobom współpracującym z fundacją, przyjaciołom i fundatorom, bez których Fundacja nie mogłaby działać tak prężnie.



         Po zakończeniu części oficjalnej i po pysznym lunchu, wróciliśmy na aulę, gdzie rozbawił nas do łez występ znanego komika Grzegorza Halamy pt: "Długo i szczęśliwie, czyli intymne życie grubasa".

        Bardzo dziękuję Zarządowi Fundacji za zaproszenie na tak ważną uroczystość. Było to dla mnie ogromne wyróżnienie i niesamowita przyjemność. Jeszcze raz życzę Wam kochani samych sukcesów i kolejnych jubileuszy w dobrym zdrowiu oraz kolejnych pokoleń zadowolonych dzieciaków diabeciaków :)










*Zdjęcia pochodzą ze zbiorów prywatnych i strony Fundacji Dla Dzieci z Cukrzycą.

poniedziałek, 6 sierpnia 2018

Tylko brać przykład :)

                 








                    Dziś na jednym z  cukrzycowych for pojawił się post Andrzeja Michalika, "słodkiego" od ponad 30 lat.
                    Za jego zgodą wklejam Wam jego treść:
"SŁODZIAKI trzymajcie za mnie mocno kciuki Choruje na ct1 od 31lat. W tym roku podejmuje się kolejne, trzeciej wyprawy. Po "Słodkiej Wiśle" i "Słodkim Bałtyku", chcę przejść SAMOTNIE, z plecakiem, z namiotem Polskę. Od morza Przylądek Rozewie do Zakopanego około 700-730km. Trzymajcie mocno kciuki, wsparcie życzliwych ludzi zawsze mnie mocno dopinguje Będę relacjonował co się dzieje podczas wyprawy na Fb Andrzej Michalik Słodkie Wyprawy. Wisłę udało sie przepłynąć, polskie wybrzeże przejść, to teraz czas na Polskę z północy na południe Trzymajcie mocno KCIUKI ".

                  Oczywiście będziemy barrrdzo mocno trzymać kciuk i śledzić losy wyprawy. Oby jak najwięcej takich pozytywnie zakręconych osób nas spotykało i w rodzinach cukrzycowych i poza nimi :)

                  A Wy kochani, jeśli Andrzej zapuka do Waszych drzwi, poczęstujcie go szklanką wody ;)

czwartek, 26 lipca 2018

Aplikacja Freestyle LibreLink już w Polsce!

        









          Co prawda firma Abbott oficjalnie zapowiedziała wejście tej aplikacji do użytku na sierpień tego roku, ale już od dzisiaj możemy korzystać z apki LibreLink.         

          Aplikacja jest dostępna i w sklepie Play i App store - działa i na androidach i na iphonach.
         
         Co nam daje ta aplikacja? :


       -  pokazuje nam, lub mówi (funkcja głosowa też jest dostępna) jaki mamy poziom cukru (w momencie skanowania)

       - mamy strzałki trendu - niezmiernie ważne dla każdego cukrzyka, o ile nie ważniejsze, niż same cyferki, bo widzimy w którą stronę i jak szybko cukier zmierza

       - wykres glikemii do 8 godzin wstecz (czyli tak, jak czytnikiem, wystarczy się zeskanować co 8h, aby nie utracić ciągłości wykresu), ale oczywiście można częściej ;)

       - możemy dodawać notatki, co i kiedy jedliśmy, ile podaliśmy insuliny, wysiłek fizyczny. W aplikacji mamy wybór zapisu posiłków w gramach, lub wymiennikach :)

       - opiekunowie (np. rodzice dziecka z cukrzycą) mogą mieć zdalny podgląd w bieżące poziomy za pomocą aplikacji LibreLinkUp. Świetnie się to sprawdza, gdy dziecko jest poza domem, w szkole, an podwórku itp.

       - diabetolog, pielęgniarki będą widzieli raporty glikemii online dzięki aplikacji LibreView




       - aplikacja nie ma możliwości wprowadzenia kalibracji

       LibreLink pozwala nam nosić przy sobie jeden sprzęt mniej. Ponieważ mając na swoim telefonie, (który i tak każdy nosi przy sobie) tę aplikację nie musimy już nosić czytnika. Startujemy sensor i skanujemy go tylko telefonem poprzez funkcję NFC.

         Musisz jednak pamiętać, że nie będziesz miał wtedy możliwości skanowania już oryginalnym czytnikiem. Najbezpieczniej jest więc wystartować sensor czytnikiem, a potem w ciągu godziny telefonem. W takiej sytuacji będzie można skanować sensor i czytnikiem i telefonem (jeśli ktoś tak lubi ;) ) i mieć dane na obu urządzeniach.



Wymagania sprzętowe:

Telefon musi posiadać funkcję NFC i musi ona być włączona
System operacyjny: Android 5.0 (Lollipop) lub wyższy


System operacyjny IOS 11 lub wyższy
Modele telefonów: iPhone 7 lub nowsze

     
Zdjęcie pochodzi ze strony www.freestylelibre.pl

środa, 25 lipca 2018

dXDublin2018 - co to jest i z czym to się je??


Na początek, trochę faktów.


Zostałam zaproszona przez firmę Abbott na dX 2018 do Dublina. Co się kryje pod tajemniczym skrótem dX?? To Diabetes Exchange - spotkania diabetyków - blogerów, osób związanych z tematem cukrzycy.

Spotkania te odbywają się od 4 lat, raz w roku, latem. Miałam zaszczyt uczestniczyć w tegorocznym #dXDublin2018.


Od piątku wieczora, do niedzieli południa mieliśmy wypełniony czas spotkaniami, sesjami, wykładami.

Były sesje z bardzo ciekawymi osobami, inspirujące wykłady w europejskiej siedzibie Google i spotkania z przedstawicielami Abbott'a.


Całość zaczęła się oficjalnym powitaniem w piątek wieczorem. Po krótkim przedstawieniu się każdego z osobna, zjedliśmy kolację w restauracji na dachu hotelu.



Czekając na kolację na dachu hotelu.......


A to już deser, po kolacji :)

Sobota to wizyta w europejskiej siedzibie Google.

Tam czekali na nas pracownicy Google i jedna ze znanych irlandzkich dziennikarek. Pokazali nam i powiedzieli, co możemy robić, aby nasza działalność w sieci była jeszcze bardziej widzialna, słyszalna, ale przede wszystkim efektywna. Efektowna też ;)


Na obiad pojechaliśmy do Airfield Estate niedaleko Dublina. Przepiękne miejsce, pełne roślinności. Po posiłku były kolejne spotkania/sesje z pracownikami firmy Abbott oraz z zaproszonymi gośćmi.


Kilka fotek:









W niedzielę rano pojechaliśmy do fabryki sensorów, niedaleko Dublina. Jest to jedna z dwóch fabryk firmy Abbott w Irlandii. Druga znajduje się w Cork.

Fabryka pracuje 24/7 przez 365 dni w roku.

Po krótkim zwiedzaniu odbyła się konferencja z panami: Jared Watkin (Senior VP, Diabetes Care) i Scott House (Divisional VP, Worldwide Operations).

34 bloggerów zasypało ich pytaniami ;)
Dowiedzieliśmy się m.in. o nowym "rodzaju" sensora Libre H. Są to sensory używane przez lekarzy tylko w chińskich szpitalach.

Panowie mówili również o tym, jak ważne dla nich są opinie użytkowników systemu FSL.
Na wielokrotne prośby użytkowników zgłaszane właśnie na forach FSL klej pod sensorem był trzykrotnie zmieniany, aby wyeliminować reakcje uczuleniowe i odklejanie się sensorów przed upływem 14 dni. (Chyba im się udało, bo u nas sensory trzymają tak mocno, że nawet po upływie 14 dni ciężko je usunąć :) )


Na początku czerwca br zarząd firmy Abbott zdecydował o rozpoczęciu kolejnej inwestycji. Ma powstać fabryka o powierzchni 9000 m2, w której będą produkowane sensory, tak, jak w West Pharma.

Każdego miesiąca z Libre korzysta 800 000 osób i co miesiąc przybywa około 50 000 nowych użytkowników.

Fabryka West Pharma działa już pełną parą
To dobra wiadomość dla nowych użytkowników, którzy do tej pory nie mogli składać zamówień na sensory. Natomiast "starzy" użytkownicy mogą teraz zamawiać 3 sztuki jednorazowo, a nie, jak było do tej pory - 2.


Zapewniono nas, że firmie zależy na tym, aby stali użytkownicy FSL mieli do sensorów stały dostęp.


To tyle z informacji firmowych.


P.S. nie wiem jak inni, ale ja miałam nadzieję, że skoro jesteśmy w miejscu, gdzie znajdują się tysiące sensorów, to dostaniemy po kilka, ale niestety....na nadziejach się skończyło ;)


To część ekipy z Polski <3



Baaaaardzo poranny spacer po Dublinie
Miałam na to godzinkę, ponieważ mój smartphone okazał się taki "smart", że zapomniał się przestawić na czas irlandzki. W związku z czym na śniadanie o 8.00 w pełnym rynsztunku byłam gotowa o 7.00 ;)



W europejskiej siedzibie Google właśnie to wywarło na nas największe wrażenie: nasze nazwiska na ruchomych paskach na schodach.



Antka chyba Wam nie trzeba przedstawiać? ;)


Jeden z naszych "wykładowców"


;)


Z Adą i Cathy podczas obiadu w Airfield Estate



A tu już ekipa z Polski w komplecie <3


W West Pharma - fabryce sensorów

Obecnie Libre używane jest w ponad 42 krajach, w 5 używa się Libre Pro i w jednym Libre H.



Ekspansja FSL:









A co ja osobiście zyskałam?


Oprócz oczywistych informacji praktycznych - niesamowite przeżycia.

Spotkanie 34 osób, z różnych zakątków Europy, a właściwie świata, bo były też przedstawicielki Brazylii i Kanady. Mimo różnicy wieku, ba, pokoleń (!), różnych kultur, płci; wszyscy się rozumieliśmy. Jak to się mówi, wszyscy jedziemy na tym samym wózku.

Poznałam ludzi, którzy dali mi, jako matce dziecka z cukrzycą nadzieję. Poznałam osobiście ludzi młodszych i starszych, którzy żyją z cukrzycą typu 1 kilka, kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat. Pracują, uczą się, prowadzą świetne blogi, pomagają innym diabetykom, działają w stowarzyszeniach cukrzycowych, ale przede wszystkim śmieją się, bawią i czerpią z życia pełnymi garściami :)




Wszyscy uczestnicy #dXDublin2018 <3