Systemy zamkniętej pętli -ułatwienie, czy utrudnienie życia z cukrzycą?

     
       Jakiś czas temu poprosiłam jednego z użytkowników forum FreeStyle Libre (Pl) Mateusza Wachowca, o przybliżenie nam, na czym tak naprawdę polegają systemy zamkniętej pętli - „sztucznej trzustki”. Mateusz się zgodził i dzisiaj przedstawiam Wam tekst w całości napisany przez niego. Ale zanim dowiecie się szczegółów o pętli, poczytajcie, co Mateusz pisze o samym sobie:

        "Zajmuję się analizą danych oraz analizą procesów biznesowych. Oprócz danych i liczb interesuje mnie technologia, więc budowa i zrozumienie Loop przyszło mi dość łatwo. Cukrzyca jest ze mną od czerwca 2016 roku. Przez około pół roku korzystałem z glukometru, potem przeszedłem na FreeStyle Libre. W rok po diagnozie otrzymałem pompę Medtronic 722, a po kolejnych miesiącach podłączyłem ją do pętli. Na sam temat pętli trafiłem właściwie przypadkiem. Szukałem jakichś nowinek w cukrzycy i tak trafiłem na artykuł wspominający pętle. Potem znalazłem grupę Looped na Facebooku, a następnie już samo poszło. Swoją wiedzą staram się dzielić i pomagać innym. W związku z tym działam w warszawskiej Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą i prowadzę tam szkolenia o wykorzystaniu technologii w cukrzycy"

Czym jest pętla?

Najogólniej mówiąc jest to maszynka zbierająca różne dane i sugerująca lub decydująca jak dalej postępować. Nazywam to maszynką, ponieważ w zależności od wersji pętli może to być albo aplikacja na telefonie, albo system umieszczony na mikrokomputerze. Jest to rozwiązanie ułatwiające życie, które zostało stworzone przez społeczność skupioną wokół cukrzycy i przez nią rozwijane.

Czym pętla nie jest?

Rozwiązaniem, które pozwoli zapomnieć o chorobie. Nie jest także dostępne w sklepie i od ręki. Twórcą nie jest żaden koncern, a więc pętla nie ma oficjalnych certyfikatów medycznych. Użytkownik używa tego na własną odpowiedzialność.

Czego potrzebujemy, aby uruchomić pętlę?

Przede wszystkim pompy insulinowej i systemu ciągłego monitoringu glikemii. Jeżeli chodzi o CGM to właściwie każdy będzie współpracować z pętlą. Natomiast z osobistego doświadczenia nie polecam sensorów Enlite z transmiterem MiniLink z powodu wyższego wskaźnika MARD (rozbieżności w stosunku do pomiarów z krwi). Aczkolwiek jak wszystko w cukrzycy jest to sprawa indywidualna i u niektórych system sprawdza się, więc i może można byłoby go użyć do pętli.

Jakie są wersje?

Jak wspomniałem wyżej jest kilka wersji pętli. Różnią się one tym jakiej pompy możemy użyć, w jaki sposób będziemy zarządzać pętlą i czy potrzebne są dodatkowe sprzęty.

Dostępne są trzy systemy:

·         OpenAPS – starsze pompy Medtronic, centralną częścią jest mikrokomputer, który zbiera dane i je przetwarza.

·         Loop – starsze pompy Medtronic, centralną częścią jest aplikacja na iOS. Do połączenia telefonu z pompą potrzebne jest dodatkowe urządzenie RileyLink.

·         AndroidAPS – pompy Roche oraz Dana, centralną częścią jest aplikacja na Androida.

Co i jak pętla robi?

Pętla w zależności od wersji, a także ustawień może pracować w dwóch trybach: zamkniętym i otwartym. Tryb otwartej pętli polega na tym, że system jedynie proponuje nam jak postąpić z dawkowaniem insuliny. Tryb zamknięty różni się natomiast tym, że komendy do pompy są wysyłane bez ingerencji użytkownika. Tutaj także są pewne zastrzeżenia i np. w Loop w trybie zamkniętej pętli podanie bolusa zawsze jest zainicjowane przez użytkownika, ale już baza „zmienia się sama”.

Wszystko to dzieje się dzięki algorytmom umieszonym w maszynce. Przetwarzają one informacje o aktualnej glikemii, podanej insulinie, zjedzonych posiłkach. Wymaga to jednak współpracy użytkownika, który powinien wprowadzać informacje o tym co zje. Różni się to natomiast tym od standardowego kalkulowania bolusa tym, że pętla tylko sugeruje się tym posiłkiem i reaguje na bieżąco. Bardzo ważne jest odpowiednie ustawienia pętli. Wprowadzenia przeliczników, dawki podstawowej, czasu działania insuliny czy reakcji na insulinę i węglowodany.

Po co to wszystko?

Wydawać by się mogło, że pętla to tylko dodatkowy sprzęt i dodatkowe obowiązki. To wszystko jednak zależy czego oczekujemy. Jeżeli ktoś chce, żeby system zastąpił człowieka, to pewnie jego odczucia będą słuszne. Natomiast ja widzę w tym narzędzie pomagające w codziennym życiu z cukrzycą. To trochę jak z pompą. Właściwie to tylko inny sposób podawania insuliny, ale mądrze używana w wielu przypadkach pozwala na lepsze życie i większe ustabilizowanie cukrów. Dzięki używaniu pętli poprawiła się moja hemoglobina glikowana bez wzrostu udziału hipoglikemii. Oprócz tego pozwalam sobie na trochę więcej z jedzeniem, a przede wszystkim śmielej wróciłem do aktywności fizycznej. To chyba znaczna zaleta pętli, komfort psychiczny, że coś czuwa. Badania potwierdzają, że wielu diabetyków utrzymuje wyższe cukry, bo się boi niedocukrzeń. Oczywiście żaden system, nawet ten z pudełka, po testach i certyfikacji do użytku medycznego, nie da 100% pewności, że do hipoglikemii nie dojdzie.

Tekst nie zawiera szczegółów technicznych, ponieważ różnią się one w zależności od wersji pętli. Poza tym obszar ten ciągle się rozwija i to co jest aktualne dzisiaj jutro może być nieważne. Odsyłam natomiast do kilku miejsc, niestety poza jednym wyjątkiem treści są po angielsku.

·         https://openaps.readthedocs.io/en/latest/index.html - dokumentacja OpenAPS

·         https://loopkit.github.io/loopdocs/ - dokumentacja Loop

·         https://androidaps.readthedocs.io/en/latest/ - dokumentacja AndroidAPS

·         http://cukrzycawpetli.pl/ - rozwijający się blog o Loop

·         http://seemycgm.com/ - blog Katie DiSimone, jednej z osób tworzących Loop

·         http://www.diabettech.com/ - blog o technologii w cukrzycy 


* zdjęcie autorstwa Adama Niedźwiadka

Wielki krok w życiu panny M.

        

       Dziś wielki dzień dla panny M i nas rodziców też. Rano zaproponowałam jej, żeby już nie dzwoniła do mnie, tylko sama podejmowała wszystkie decyzje dotyczące cukrzycy. Do tej pory było tak, że dzwoniła za każdym razem, jak chciała zjeść, mówiła, ile ma cukru, a ja jej mówiłam, ile ma wziąć jednostek insuliny. Dzwoniła też, jak miała wysoki i pytała, ile ma wziąć korekty. Jak miała niski, to sama wiedziała, że ma się dosłodzić i to robiła.

         Myślę, że sobie świetnie poradzi. Od 2 lat już sobie sama oblicza wymienniki, zna swój przelicznik, więc potrafi wyliczyć dawkę insuliny. Do tej pory jednak bała się podjąć ostateczną decyzję ile ma jej wziąć, sama, bez naszego nadzoru. Zwłaszcza, że przelicznik zmienia się jak w kalejdoskopie ostatnio. My w dwóch często się zastanawiamy kilka minut, ile tej insuliny jej dać, a niejednokrotnie zmieniamy po chwili zdanie. A ona będzie miała na tę decyzję tylko chwilkę, bo przerwy w szkole są krótkie ;)

          Jutro skończy 12 lat, ma 5-letnie doświadczenie cukrzycowe, więc jestem pewna, że da radę. Chociaż lekko mieć nie będzie, bo choróbsko nas ostatnio nie rozpieszcza, delikatnie mówiąc ;)

          Zastanawiałam się, jaka będzie jej reakcja, jak jej to zaproponuję i wiecie co?? Ona się bardzo ucieszyła! Bardzo! Poczuła się "dorosła" i doceniona :)
          Oczywiście mówi, że się trochę denerwuje, ale jednocześnie powiedziała, że się pochwali koleżankom, że SAMA będzie o sobie decydować :) <3
          No i żeby sprawa była jasna, nie zabroniłam jej dzwonić do nas; zawsze, jak będzie miała wątpliwości może dzwonić, ale teraz to będzie jej wybór, jej decyzja.

          A jak jest u Was?? W jakim wieku Wasze dzieci, czy Wy sami zaczęliście sami decydować w jaki sposób prowadzić cukrzycę? Jakie macie zdanie na ten temat?

          Panna M z uśmiechem na ustach pobiegła do szkoły. Ciekawe na ile powodem była ta jej nagła samodzielność, a na ile torba pełna urodzinowych cukierów dla klasy :D

Ten wpis miał być zupełnie inny....

               

                 14 listopada - Światowy Dzień Cukrzycy, WDD, World Diabetes Day.
             Tego dnia media (głównie internetowe) zalewa niebieska fala, bo niebieski to kolor diabetyków. W tym dniu wszyscy związani w jakikolwiek sposób z chorobą starają się przekazać choćby podstawowe informacje na jej temat, żeby ta wiedza szła w świat, który niestety wciąż jest mocno niedoinformowany w tej kwestii. Bo cukrzyca jest niewidoczna, przez co jest mocno bagatelizowana przez otoczenie.
          
            My obchodzimy ten dzień po raz 5ty. Ponad 2 tygodnie temu minęło 5 lat, od kiedy zdiagnozowano pannę M

              Miała wtedy niespełna 7 lat, 500* cukru we krwi i ponad 1000 w moczu. W kwasicy ketonowej, u progu śpiączki cukrzycowej trafiła do szpitala......

              Wspomnienie tego dnia wciąż wywołuje ciary, ale daliśmy radę, dajemy radę, chociaż cukrzyca nie odpuszcza, zaskakuje nas non stop. Dziwne po 5 latach, prawda??? A jednak....

              Dzisiejszy dzień też jest dla nas smutny, bo od kilku dni walczymy z poziomami cukrów, które rzadko gościły na naszych glukometrach do tej pory. "Lejemy" w Matyldę takie ilości insuliny, które jeszcze tydzień - dwa temu by ją zabiły, dosłownie. I próbujemy rozkminić co się dzieje: choroba, pogoda (ciśnienie), dojrzewanie, hormon wzrostu, wada sprzętu???? A może wszystko razem?? A może " po prostu" nagły wzrost zapotrzebowania??? Nie śpimy po nocach, budzimy Matyldę po kilka razy kłując ją penem, ale te korekty też nic nie dają. Poziomy non stop w granicach 250, czasem sobie podskoczą do prawie 400, a czasem z niewiadomych przyczyn spadną na chwilę do 40, żeby za chwilę znowu poszybować w niebo. Tak się cukrzyca z nami bawi w kotka i myszkę od tygodnia.

            Ten wpis dzisiejszy miał być zupełnie inny, miał być pozytywny, wesoły, jak większość wpisów na innych blogach, czy stronach cukrzycowych, ale wybaczcie - nie mam nastroju....Jestem zmęczona fizycznie i psychicznie.

            Jedyne za co dzisiaj jestem wdzięczna, to za insulinę, którą 96 lat temu, wynalazł Frederick Banting. 
           
           Dzięki niej moje dziecko dzisiaj żyje.

            Za chwilę powstanę, poprawię koronę i z uśmiechem na twarzy będę zaiwaniać dalej, bo taką mam naturę, ale jeszcze chwilę.....

            Dzisiaj wszystkim osobom chorującym na cukrzycę typu 1 i 2 życzę jak najwięcej dobrych dni i dobrych, przespanych nocy. Jak najwięcej dobrych poziomów mieszczących się w ustalonych przez Was zakresach.  Jak najmniej hiper i hipo. Jak najmniej powikłań.
            Jak najwięcej ludzi wokół Was, którzy rozumieją, albo przynajmniej starają się rozumieć, a nie udają, że wiedzą. Życzę Wam, aby cukrzyca nie ograniczała Was w żaden sposób, żebyście mogli spełniać swoje marzenia, jak i my to robimy. Życzę Wam dobrego, długiego życia :) <3
              
                                                       You are all my heroes :)


* norma cukru we krwi u zdrowego człowieka nie powinna przekraczać 140 po posiłku.

Za nakładkę na zdjęcie dziękujemy portalowi mojacukrzyca.org

            

Listopad miesiącem świadomości o cukrzycy

          

           Wczoraj rozpoczął się nowy miesiąc; listopad jest miesiącem świadomości o cukrzycy, a 14ego obchodzimy Światowy Dzień Cukrzycy. W tym roku obchodzimy go pod znakiem rodziny, tematem przewodnim World Diabetes Day 2018 jest Diabetes and Familly.
           Cukrzyca dotyka całą rodzinę, mimo, że choruje w niej tylko jedna osoba. W momencie diagnozy zmienia się życie całej rodziny, nie tylko samego chorego.
           Jeśli chcielibyście dowiedzieć się czegoś więcej na temat cukrzycy, pytajcie śmiało; tu, na blogu, lub na priv. Chętnie podzielę się z Wami moim doświadczeniem i wiedzą.
           28 października minęło nam 5 lat od kiedy zdiagnozowano pannę M, a więc obchodzimy WDD po raz piąty.
          Chętnie też posłucham/poczytam Wasze historie związane z cukrzycą, piszcie śmiało, zapraszam!

#WDD2018
#DiabetesandFamilly
#prawiezenormalnie








* zdjęcie pochodzi ze strony Diabetes Self Managment

Tajemnicza przesyłka od firmy Abbott.....

        Po powrocie z Euroweeku, czekała na nas niespodzianka - tajemnicza paczka od firmy Abbott.
Wyglądała tak:

     
                               Prawda, że intrygujący napis?? O pomyłce nie mogło być mowy ;)

 

        Panna M też już nie mogła się doczekać, żeby zajrzeć do środka, a więc zajrzałyśmy.
Oto, co zobaczyłyśmy: sensor, interaktywna bransoletka i naklejki oraz gadżety, a wszystko to w związku z wejściem na polski rynek aplikacji LibreLink.

 

Taki oto piękny zestawik ukazał się naszym oczom :)

 

Bransoletka i naklejki mają w środku chip. Po przyłożeniu do bransoletki telefonu z włączoną funkcją NFC od razu zostałam przeniesiona bezpośrednio do aplikacji LibreLink w sklepie GooglePlay. Fajne! :) Zawsze myślałam, że nie jestem gadżeciarą, okazuje się, że jednak jestem :P

 

Ciekawie wykonana instrukcja obsługi aplikacji.

 

Dzisiaj akurat zakładamy nowy sensor, wypróbujemy więc nową apkę. Za dwa tygodnie podzielę się z Wami moimi spostrzeżeniami. Wiem, że wielu z Was już stosuje tę aplikację, podzielcie się z nami swoją opinią. Chętnie poczytam :)

Lista modeli telefonów kompatybilnych z apką LibreLink

           Od dzisiaj jest dostępna lista telefonów, które dobrze współpracują z aplikacją LibreLink. Jest też druga lista, na której będą się znajdować modele telefonów NIE polecane do tej aplikacji. Na razie jest jeden model.
           Jak głosi info na stronie firmy Abbott: "Te tabele będą aktualizowane w miarę poddawania testom innych telefonów i systemów operacyjnych".

 Wykaz telefonów

Nasz wyjazd na Euroweek.

         

           Od jakiegoś czasu w szkole podstawowej, do której chodzą moje dzieci, panie od angielskiego organizują wyjazdy na Euroweek. Jest to wyjazd podczas którego dzieciaczki przez 3 dni mają zajęcia z wolontariuszami z różnych krajów świata, często bardzo egzotycznych. Zajęcia odbywają się tylko w języku angielskim i trwają od rana (po śniadaniu) do późnego wieczora. Z małymi przerwami na złapanie oddechu ;)
           Panna M oczywiście też zapragnęła pojechać. No i pojechała, ona jako uczestniczka, ja - jako jej opiekun. Pierwotnie pani od angielskiego zaoferowała się, że zajmie się panną M, że będziemy wszystko konsultować przez telefon itp. Nadarzyła się jednak okazja, że mogłam pojechać i ja, więc skorzystałam. I to była bardzo dobra decyzja. Na miejscu okazało się bowiem, że to jest K_O_N_I_E_C_Ś_W_I_A_T_A i nie ma ani internetu, a co gorsza zasięgu, tak więc nie bardzo byśmy się mogły zdzwonić. Do tego dzieci były zajęte od rana do wieczora, miały masę zadań i poleceń do wykonania. Biegali, jak oparzeni, tworzyli grupy, nagrywali filmiki, przebierali się, szykowali przedstawienia itp. A to wszystko w quick motion ;)
           Zadania, które dostali wymagały od nich nie lada kreatywności, ale uwierzcie mi, że świetnie sobie dali radę. Wolontariusze, to bardzo sympatyczne i ciepłe osoby, z niezliczonymi pokładami cierpliwości. Ale jednocześnie mające swoje twarde zasady, których przestrzegają i wymagają ich przestrzegania od innych.
           Cukry wyglądały różnie i przeróżnie. Musieliśmy podnieść bazę, bo raczej były wyższe, niż niższe. Myślę, że oprócz oczywistych rzeczy, typu emocje, czy jedzenie, wpływ na nie miała także zmiana klimatu i ciśnienie atmosferyczne, które panuje w górach, a do którego my - cepry ;) nie jesteśmy przyzwyczajeni.

 

W trakcie zajęć; Jennifer ( JJ) z Columbii tłumaczy, na czym polega ich zadanie.

 

Codzienna poranna gimnastyka zwana ENERGIZER, był FUN :D

 

Plan dnia pierwszego.

 

Wyjście do sklepu, najbliższy był 2,5km od naszego noclegu ;)

 

A takie widoczki mieliśmy za oknem <3

 

Baby z wyspy Borneo opowiada o swoim kraju, wszyscy słuchaliśmy z ogromnym zaciekawieniem.

 

Swoje opowieści zakończyła odśpiewaniem hymnu narodowego Indonezji. To było niesamowite....

 

Ten wpis pod planem dnia trzeciego bardzo mnie wzruszył: "mom" - czyli ja <3

 

Jennifer była secret friend panny M (nie będę zdradzać, o co chodzi). Na zdjęciu moment przekazania prezentu. Matylda narysowała ulubione pokemony Jennifer. Były świetne!

 

Trzej wolontariusze: Jennifer i Bobi z Thailandii oraz (niepamiętamimienia) z Indonezji.

           Wszyscy wolontariusze nadają sobie jakieś ksywki, bo ich prawdziwe imiona są długie i /lub trudne do wymówienia.
           Chciałam Wam bardzo polecić taki wyjazd. No, w sumie bardziej Waszym dzieciom. Niech spytają w swoich szkołach o Euroweek. Miejsca są "zaklepywane" na wiele miesięcy do przodu i niech to będzie najlepszą rekomendacją dla tego programu :)